Височная эпилепсия — какие обследования прошли, у кого наблюдались, кто реально поставил диагноз и назначил лечение?
#пмэпилепсия
Девочки, запрос очень узкий. Прошу помощи у тех, кто имеет личный опыт. Височная эпилепсия — какие обследования прошли, у кого наблюдались, кто реально поставил диагноз и назначил лечение? Не спрашиваю, чем и как лечить, ищу именно специалиста-эпилептолога для уточнения диагноза без метаний Троицк-Питер-Германия. Спасибо.
Может быть это не совсем ответ на Ваш запрос, но я среагировала на Троицк. https://epileptologist.ru/ru/ В
2012 году мы здесь делали мониторинг дневного сна.
Мы его прошли, Катя. Мне нужен именно врач.
спасибо за ссылку, не знала про такой.
Невромед хвалят. Там Карлов.
Наталья, спасибо. Вы были у него?
Родственники близкие были
Бобылова, Чадаев. Плюсую к Троицку, и у них же есть на юго-западной ещё одна клиника (тоже св. Луки)
Были там, спасибо, Лия. Чадаев тоже в этом институте?
Чадаев в рдкб и еще в люблино, по-моему, у него личный кабинет. Я посмотрю адрес, куда мы к нему ездили от фонда
Спасибо, найду тогда. Он невролог или эпилептолог?
Эпилептолог. Борисовские пруды, 13к2
Отлично! ?
Спасибо, Лия!
🙂
Ника обратитесь в группу » найди своего доктора» думаю там подскажут хорошие контакты
Спасибо, Анна!
Слышала мнение (точнее много мнений) что Мухин в этом деле лучший…ещё хвалят Наговицына и Генералова
С Генераловым свяжусь, спасибо, дали контакт. У Наговицына были?
@Nika нет, мы не были…это скорее информация от знакомых
Спасибо
@Nika есть группа особенный ребёнок, там много родителей с эпи детками…там вам дадут полную характеристику всех врачей
Спасибо, Екатерина!
Айвазян С.О. (Невромед и рдкб). Все знает.
Спасибо, Ольга!
Троицк — круто, наворочено, долго ждать. Были — толку ноль. Айвазян С.О. — принимает не в РДКБ, а в НПЦ Солнцево и Невромеде, крутой эпилептолог, запись на месяцы вперёд, прием стоит 15000 руб. Были, понравился. Амирханова Д.Ю. Очень хороший невролог-эпилептолог детское отделение КДЦ на ул.Опарина 4. На связи постоянно, пробиться на приём легче, сама делает ЭЭГ, ученица Айвазяна и прочих столпов. Петрухин — очень понравился подход, принимает в клинике Сесиль, приём около 10 тыс. Он же рекомендовал Трепилец В.М. из бывшей 18 на Мичуринском, принимает в рамках ОМС там, толковая. Проще наверное написать у кого мы не были. Толку было мало. Но у меня сын тяжёлый.
Израиль — хорошо, но безумно дорого.
В итоге препарат, форму и дозировку подобрали врачи из Германии. Очень рекомендую Шпернера, г.Любек, Германия. И да, суточный мониторинг за огромные тыщщи — российская и Текнонская (Испания) фишки. Израильские и немецкие врачи просят 20 минут.
С лечением эпилепсии существует международный протокол и более сотни комбинаций препаратов, это по сути лотерея. Может самый именитый врач не попасть с 10 препаратов, а может рядовой эпилептолог угадать. Могу рассказать только хорошее про Алену Орлову, еще были у Головтеева и эпилептологов его центра.
По богатству опыта рекомендую Шпернера из Германии, очень душевный. И он же спец по височной и редким формам эпи и оперативному лечению.
ЭЭГ мне нравится в Морозовской, не хуже, чем в Луки и дешевле, а врачам нужны кривулины. Просите сразу диск, а не только бумагу и расшифровку.
Пишите в личку, если хотите, дам контакты подробные. Опыт огромный хождения 🙂
О, Анна, спасибо огромное! Я жду сейчас профессора из Германии для уточнения диагноза. Вернее, молюсь, чтобы его сняли. Напишу вам позже. Спасибо!
@Nika кого из Германии ждёте? Можно фамилию, если не секрет?
Hans Holthausen
Крутой доктор! Он в России будет? Или Вы отправляли ему МРТ и ЭЭГ? Или сами в Шон?
Да, он будет здесь. Посмотрит результаты. Очень надеюсь на него.
Кто вам диагноз поставил?
Диагноз под вопросом. Картина очень спорная и неспецифичная. Наблюдает Кваскова (из св. Луки), Муравьева, Дасаева (клиника УДП). Ээг делали в Троицке, мрт у Алиханова в рдкб.
Напишите в личку или здесь, где будет принимать Hans Holthausen и как получилось к нему пробиться. Мне не надо, но знаю девочку, которой может пригодиться…
Анна, лс
@Ольга
нам рекомендовали Милованова Ольга Андреевна она в тушинской больнице принимает в кдц, лучше ехать уже с какими то готовыми исследованиями из того что есть, там же можно и мониторинг сна сделать