В 22 года рассеянный склероз. Кто хоть какую информацию имеет по борьбе с этим страшным заболеванием, поделитесь.
У моей племянницы беда. В 22 года у девушки -красавицы ,прекрасного человека нашли рассеянный склероз. Пожалуйста, кто хоть какую информацию имеет по борьбе с этим страшным заболеванием, которое не даёт никакой надежды на будущее напишите???Врачи , центры медицинские, препараты и т д. Будем очень благодарны!!!!!
Сейчас есть препараты ,которые задерживают развитие болезни .Знакомому выписывают уколы .
Обратитесь к @Andrei, если и есть шанс, то только у таких врачей, как он…
Спасибо!Как на него выйти?
@Оксана можно позвонить напрямую в клинику и записаться к нему на прием. Или можете ему в личку написать, только не известно, когда прочитает
@Алёна спасибо. А в какой клинике он принимает?
@Оксана ФГБУ ЦКБ с Поликлиникой УД Президента РФ/ На страничку можете к нему зайти )
Благодарю!
@Оксана здоровья Вашей племяннице!
@Алёна спасибо огромное!!!!
@Оксана в контакте есть группа Розовый слон, Питерская группа.Очень очень много информации по всем всем вопросам.Хорошие дружные ребята, заходите спрашивайте, все расскажут и помогут
@Томочка спасибо за информацию!!!
Все зависит от течения болезни, у моего мужа в 18 лет обнаружили РС, сейчас ему 61, в кресле несколько лет только, это я обнадеживаю вас, все может быть не так плохо, но муж ничего не делал, не лечился, только несколько раз капельницами сдерживал обострения))
А дети без отклонений у вашего мужа?
@Лана болезнь не наследственная.
@Лана нет, все хорошо, это не передается по наследству, у нас трое совместных детей, сын 13 лет и близняшки 4 годика
@Nataly Очень рада за вас .У этого знакомого родился ребёнок с признаками аутизма .Потому я и спросила .
С аутизмом — тоже к Генералову, в Планетамед.
@Ирина Мы в Германии живём .Так что ,тут свои методы по лечению аутизма .
@Лана Это хорошо, в Германии вполне могут скорректировать проблемы.
@Ирина В основном -никаких медикаментов .Не знаю ,правильно ли ..
Лана Ланц ну тогда это не из за РС, это немного разные вещи, у здоровых людей ведь тоже аутисты детки рождаются, я консультировалась в институте неврологии у профессора до первой беременности еще, но конечно, я понимаю, что это все тяжело))
@Лана Не врач. Думаю, правильно. Сейчас в России тоже отходят от медикаментозной терапии. Используют сенсорную интеграцию, АВА-терапию, диету (кстати, диета в этом случае часто влияет очень хорошо).
Ирина Ясина давно больна этим, книгу написала. Напишите ей, расспросите, она может посоветовать препараты и экспертов
http://www.yoga.ru/ — специальные классы для больных рассеянным склерозом.
Сейчас в Москве делается пересадка аутологичных (собственных) стволовых клеток, с помощью которой полностью останавливается прогрессирование рассеянного склероза. Вся информация на сайте gemclinic.ru, доктор Федоренко.
Кстати, да! Особенно хорошо, когда начало болезни поймали, помогает))
Именно в начале болезни и помогает! Бессмысленно делать когда человек уже инвалид. Этот метод не возвращает утерянную функцию (хотя были отдельные случаи, одна женщина была прикована к постели, а сейчас спускается вниз по лестнице, но это не правило, а исключения)
У меня две знакомые сделали такую пересадку. Ремиссия уже 5 лет. Очень крутой метод! Но и цена.
Marina Cherevko а сколько стоит пересадка стволовых клеток?
@Svetlana — нагнетается обстановочка)))
Про клинику, которая лечит аутоимунные заболевания диетотерапией и противовоспалительной терапией комменты стерли, а про полное излечение РС пересадкой стволовых клеток остается? Это уже доказательная медицина? Можно почитать научные работы где-то?
Интересно, почему? Какие пункты форума нарушены? Лекарства никто не назначал, отвечали на поставленный вопрос: врачи, центры. Прошу модератора прокомментировать #модератор
Во первых, о полном излечении никто не говорил. Я отметил, что прогрессирование болезни останавливается, но утерянная функция не возвращается (за немногими исключениями, очевидно когда процесс демиелинизации был не закончен). Ссылку привожу https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/18468768/
@Gary Спасибо!
Кстати их очень много, это только одна из них. По моему в этой группе я себя уже зарекомендовал, что необоснованные и ненаучные рекомендации я не привожу. Поэтому и не убрали
и если посмотрите список авторов статьи, я непосредственно участвовал в этой работе
Но ведь есть и другие — их убрали, без объясненя причин. Непонятно почему. Если здесь запреты на ссылки или упомининия («пупкина упоминать запрещено»), то это должно быть в правилах
Посмотрите- это статья про рассеянный склероз. Фредерик Седель очень известный невролог.
У моей дочки метохрамотическая лейкодистрофия, это генетическое заболевание, но последствия как при рассеянном склерозе.
Мы пьем биотин + тиамин+ эль- карнитин уже год.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25787192
Добавьтесь в группу «Рассеянный склероз», там много информации от болеющих. https://www.facebook.com/groups/1162300457176504/
Здравствуйте, Оксана, лечение рассеянного склероза проводится консервативно — лекарственные препараты и реабилитация — физиотерапия, гидротерапия и другие процедуры. В некоторых случаях проводится лечение стволовыми клетками или электростимуляция головного мозга (DBS). В Израиле при рассеянном склерозе можно пройти трансплантацию костного мозга у профессора Роу. Основная задача в лечении- добиться стойкой ремиссии и максимально возможного уровня жизни для пациентки. Такие программы, как правило, проходят на территории больницы под контролем врачей. Могу подробнее рассказать о лечении в личных сообщениях.
http://yusupovs.com/clinics/neurology/rasseyannyy-skleroz/ в юсуповской больнице изменяют течение рс. Отличные неврологи (прием ведет профессор Бойко), комплексные программы по лечению и реабилитации
Инна Шишкина. Найдите её в фб. У неё та же болезнь. Умница
Найдите группу протокол Коимбра. Там очень много информации.
Спасибо огромное !!!!все попробуем !!!
Помочь советом не могу. Расскажу что было с моим родным дедом. Прожил до 93 х лет. О том что у него был рассейный склероз узнала только после его смерти. После войны и холодов поставили склероз были большие проблемы с руками. Лечили врачи и самое главное, он начал печатать на машинке. Лечили лет 5. Печатал на машинке и ездил на велосипеде практически до конца жизни. Память была феноминальная. Сейчас медицина шагнула вперед! Не отчаиваться!!!!! Девушке здоровья!!!
Спасибо за поддержку!!!
Я тоже хотела написать про группу в ФБ протокол Коимбра. Лечение высокими дозами витамина Д. Реально работает. Сама на этом протоколе. Очень хорошие результаты, особенно у людей, у которых РС диагностирован недавно.
Поняла. Спасибо большое!!!
https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/
❤️❤️