У подруги диагностировали рассеянный склероз. Читаю о последствиях — это ужас и кошмар. Куда бежать? Как остановить?
#НсдРассеянныйСклероз добрый день, пишу первый раз по серьезному случаю. У подруги диагностировали рассеянный склероз. Читаю о последствиях — это ужас и кошмар. Пожалуйста, порекомендуйте светил, расскажите, если знаете случаи, когда смогли приостановить разрушительные процессы. Куда бежать? Спасибо!
Все очень индивидуально! Я живу после двух весьма серьёзных кризисов раз в десять лет и в ус не дую. Периодически адская усталость и тупость, но в целом нормальный человек. Даже плюсы находятся, которые без болезни бы не всплыли. А есть люди, которые довольно быстро теряют многие функции. Когда все стабилизируется, ей надо будет отрегулировать стиль жизни и с божьей помощью все будет хорошо. Как ни странно, диета, упражнения для тела и мозга очень помогают. Пишите , если что
@Julia какие плюсы вы нашли, расскажите.
@Julia , какой у вас тип? Первый? У сестры второй прогрессирующий. Т.е. улучшений не бывает. Тут кому как «повезёт».((
Бойко; М.Н. Захарова (научный центр неврологии); Котов (МОНИКИ), Л.В. Брылев,… Не накручивайте так, есть препараты, модифицирующие течение заболевания. Специалисты у нас тоже хорошие по этой теме, международного уровня. Плюс, по моему опыту — очень часто депрессия у пациентов с РС, её не игнорируйте, может потребоваться помощь психиатра в дополнение к лечению основного заболевания — это нормально и необходимо.
@Olesya а что делать в том случае, если человек не признает у себя депрессию, а винит окружающих? Это вопрос скорее риторический(.
@Alona ответ тот же — при подтвержденной депрессии (или за ее диагностикой) к психиатру. Это к психотерапевту надо с запросом от пациента идти, а депрессия — это диагноз, который надо лечить в основном медикаментозно.
@Olesya,она в дом никого не пускает(((. выходить без коляски уже совсем никак, а в коляску тоже не садится. У нас тяжёлый случай с характером.
@Alona ваш случай это не все больные с РС. Тут главное цель и желание жить, если ее нет, ничего не поможет.
@Elizaveta это вы к чему, простите? я где-то утверждаю, что это типично для всех больных? у меня здесь диалог с Олесей. Вам нечего сказать мне по делу, пройдите мимо: мне хватает без вас
@Alona ну слушайте я не удивлена вашей реакции, и да мне есть что сказать, но вы не услышите.
@Elizaveta по каким критериям вы составляете представление о людях? что вы знаете о моей сестре? вы врач?
@Alona хуже я пациент?
в таком случае, как вы можете писать то, что вы написали? Мне странно. Моя сестра — моя боль на протяжение уже многих лет. Я от бессилия кончаюсь сама. Как вы можете писать о целях и желаниях, когда 24 часа в сутки в течение уже многих лет она всё еще борется, скрипя зубами от боли.
@Alona этот пост не ваш и не о вашей сестре, а о подруге девушки. Первое с чем сталкивается пациент, родственники и друзья это страх и бессилие. И хуже когда его поддерживают. Мне очень помогли врачи в Германии тем что дали ясно понять, от РС не умирают, вернее от симптомов РС, от которых и страшно.
Посоветовали заняться спортом что я и сделала. Тут дали много хороших советов, кликнули правильные группы. Я прочитала все ваши комментарии, все даже те где говорится о том что сестра не хочет никого видеть. Депрессия, страх и усталость это один из главных плачевных последствий болезни. Помощь психолога, нужна не только больному, но и друзьям, родственникам.
Прежде всего автору поста важно сосредоточится на положительном, при РС жить полноценной жизнью можно, и нужно.
У вашей сестры тяжелая форма, никто не спорит, но ЕЕ желание пробовать доступные методы остановки прогрессирования болезни залог успеха.
@Elizaveta всего вам доброго! У нас с вами разговор слепого с глухим!
Вам самой надо принять её состояние. Ей тяжелее в разы. Принять коляску и помощь очень тяжело. Принять свое состояние и не стать озлобленным на весь мир вообще иногда на грани не возможного. Вам надо не истерить, а взять себя в руки и сделать все возможное, что б облегчить и помочь адаптироваться. Истерить только тогда, когда вас не видит ваша сестра. Прошла через хоспис. Через «вам осталось…», да не хрена вам не осталось…. Вам нужна психологическая помощь. В первую очередь вам. Примите и поймёте вы, будет легче адаптироваться вашей сестре.
Коляска это вообще психологически тяжело. Памперсы тяжело. Полное отрицание и не принятие, ибо в голове это чаще ассоциируется с угосанием, старость, смертью. А принять это в возрасте 20-30-40 лет….
@Olesya спасибо за рекомендации! Попробуем пройти нескольких врачей чтобы собрать мнения.
Кстати, знаю людей, которые после этого рожали, работали на руководящих должностях, водили автомобили, получали образование, пили алкоголь, загорали на солнце, занимались экстремальными видами спорта и т д
Клиника на Россолимо
@Julia а кого в этой клинике порекомендуете?
@Maria давно было, не помню имён:(
Расскажите, пожалуйста, как диагностировали?
@Kira пока что сделали мрт. Пункцию еще не делали.
Поменять работу, должно быть больше свободного времени и возможность не делать ничего через силу, много прогулок пешком (усилить мышечный каркас ног), питание играет большую роль ( я хотела похудеть и стала питаться 1 раз в три часа по немногу), а в результате уже два года нет обострений.
@Елена спасибо! Пока без лекарств?
@Maria делаю уколы Инфибета, мне назначили через день колоть.
@Maria больше никаких лекарств не принимаю.
@Maria вспоминаю свою реакцию, когда озвучили диагноз… тяжело было дышать неделю. Потом успокоилась, сказала себе, что у меня нет ничего общего с этой болезнью! Я и сейчас так думаю. Я соблюдаю все предписания врачей без эмоций. Берегу себя, свои нервы и живу полной жизнью. Здоровья вам и вашей подруге!
@Елена спасибо большое! ✊
И Вам! ?
Маш, в Боткинской больнице есть центр экстрапирамидных расстройств, у меня подруга семьи проходила обследование там и его рекомендовали хорошие неврологи
Юсуповская больница, Бойко Алексей Николаевич
Плюсую.
Еще можно попробовать 24 больницу. Контакт дам в лс, если будет нужно.
@Boris а можно ли к нему обратиться родственникам больного? Сама больная отказывается от медикаментозного лечения, отказывается выходить из дома.
@Alona думаю, если на руках есть исследования, то можно. @Boris наверняка сможет подсказать.
@Boris спасибо!
@Светлана да, пожалуйста, дайте контакт
Бойко же не принимает.
@Светлана поделитесь пожалуйста контактом!спасибо
А тут же есть @Boris. Информацию можно получить на сайте Юсуповской больницы
Клиника на Россолимо врач Татьяна Евгеньевна Шмидт,лучший специалист по этому заболеванию
Не надо так переживать. Можно профессионально помочь
Больница на писцовой улице. Д.10. Попова Екатерина. Умница огромная. Специалист в этой области.
У меня подруга с РС родила двоих детей, ведёт насыщенную жизнь. Все ок. Но препарат подбирали долго.
Институт Неврологии,Волоколамское шоссе 80. Лучше чем там ни где не занимаются рассеянным склерозом.
Ольга Кафарова спасибо! Кого-то из специалистов там не посоветуете?
Увы, все зависит от формы
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274
https://smart-lab.ru/mobile/topic/457353/
@Центр рекомендую. РС их тема.
https://n.neurology.org/content/90/15_Supplement/S36.007
Почитайте про протокол Коимбра. В ФБ есть большая группа.
Вот единственное место где прогрессирование этой болезни можно остановить http://gemclinic.ru/skleroz1.php
У моего мужа рассеянный склероз. Сейчас на стадии подбора препарата. Не надо пугаться. С этой болезнью живут. Стоит пройти обследование полное, встать на учёт в отделение рс (морс). Можно сходить платно на приём к неврологу,Захарова Мария Николаевна, к ней лучше уже с мрт и с пункцией. Подруга в мск живет?
@Elvira да, в москве. Сейчас напишу Вам.
Если подруга в Москве, то есть центр рассеянного склероза.
Всем спасибо огромное! ? Начинаю читать — возможно, напишу Вам в личку с вопросами.
Написала Вам в ЛС
Не врач. У моей подруги диагностировали когда родила первого, кормила долго, потом рожала второго никакие лекарства не пила. Села на безглютенку, говорит прям спасло. Я не призываю не лечиться, но можно попробовать безглютенов диету и посмотреть изменится ли состояние.
Тоже слышала такое — и диета в этом случае называется АИП или палео — читала, в лечебных целях — диета творит чудеса.
Овчаров В.В. Работает где-то на севере в обычной больнице, к сожалению конкретнее не скажу. У мужа РС, он у него наблюдался долго, хороший врач.
Маш, если ты в друзьях с Аней Романовой (Нюсей), спроси у неё. У ее мамы, кажется, такой диагноз.
Не врач. Не читайте о последствиях, и подруге не давайте, в сети очень много информации, не соответствующей реальному положению дел. С этим живут, работают, детей рожают.