Необходим детский невролог и генетик специализирующийся на орфанных, то есть редких генетический заболеваниях.
***Невролог и генетик***
Необходим детский невролог и генетик специализирующийся на орфанных, тоесть редких генетический заболеваниях. Порекомендуйте пожалуйста хороших, толковых докторов. Спасибо!
@Евгений
Здравствуйте, можете писать в личку
@Vashakmadze
https://www.facebook.com/ekaterina.pomerantseva
А что подозревают?
РДКБ, отделение генетики/орфанных заболеваний, зав. отд. Михайлова Светлана Витальевна (д.м.н., невролог).
http://rdkb.ru/about/struktura-rdkb/podrazdeleniya-meditsinskie-s-koechnym-fondom/otdelenie-meditsinskoy-genetiki.php
Отделение Орфанных заболеваний в Морозовской. Заведующая — Печатникова Наталья. И генетик Белова Наталия Александровна в GMS.
http://rare-diseases.ru/rare-diseases
Всероссийское общество орфанных заболеваний
В клинике GMS есть ЦВП — центр врождённых патологий, с совершенно гениальным руководителем-генетиком и прекрасным неврологом Машей Островской.
Маша — невролог отличный, да! И генетик там есть великий — Наталья Белова. Нашу девицу они вдвоём ведут.
@Olga Наталия Александровна вообще на одном из первых мест моего личного списка лучших людей вселенной. Мудрее, опытнее и адекватнее неё по-моему в нашей стране врача просто и нет.
@Fatima, а вы Мама Гора! О!! Как приятно познакомиться!!
@Olga мама Гора??? Гор-мальчик из свято-софийского ДД?? Если ошибаюсь извините пожалуйста меня(((
@Julia скорее уж из 15 детского интерната, потому что в свято-софийском он прожил буквально год, а в 15-м куда больше, увы. но да, я его мама. так что моим рекомендациям детских врачей точно можно верить))
@Fatima я жила там рядом и часто видела его, потом интересовалась, пару раз ходили. Он волшебный мальчик!!! Там же ещё один мальчик был, не помню как зовут -на маленькой инв колясочке .. очень светлый и веселый.
Судьба этих двоих мальчиков очень беспокоила, потому что многие или не многие знают (или не знают…), что есть это место на ул. Крупской.
Удачи вам и безмерное уважение!
@Julia спасибо! у второго мальчика все хорошо, его усыновили буквально месяца через три после того как я забрала гора. сейчас там есть новый маленький мальчик с таким же диагнозом и ему очень нужно в семью.
В морозовской очень сильное отделение, относительно новое. Так и называется «…орфанных заболеваний». Возила сына- ничего плохого про них сказать не могу.
Медико-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ научный центр
@Лилия
Если случай непростой, подумайте о консультации иностранного специалиста. (Далее рекламирую свои услуги). К нам за видеоконсультацией израильского детского невролога обращаются довольно часто, и как правило это именно очередное орфанное заболевание. Стоит недёшево, но лететь никуда не надо, все проверки можно пройти в Москве, а на единственной консультации как правило всё и решается.
В идеале советовал бы профессора Авиву Фатталь-Валевски, завотделения неврологии в Детской больнице им. Дана-Дуэк МЦ Тель-Авива («Ихилов»), член руководящих комитетов двух профильных израильских ассоциаций (детская неврология и метаболические заболевания), член редколлегии Journal of Child Neurology и прочая и прочая. А главное — лучший диагност в этой области, в Израиле-то уж точно.
Если решите уточнить подробности, пишите в ЛС, буду рад объяснить.
Ребёнку здоровья!