Диагноз: Шарко-Мари-Тута у меня 34 года и сына 2,7. Как облегчить и усовершенствовать жизнь?
Добрый день!
Есть ли в группе врачи, которые работают с пациентами с диагнозом Шарко-Мари-Тута?
В августе мне (34 года) и сыну (2,7г) диагностировали эту болезнь.
Хочу понять как облегчить и усовершенствовать жизнь, чтоб не усугубить
Спасибо
нужен опытный невролог
Мы были у Мальмберг СА.
Его реко было «пока ничего не делать»
я не невролог…если нужно второе мнение (есть такой термин в диагностике и лечении) обратитесь к профи. НИИ неврологии вероятно…
@Никита да, Спасибо!! Второе мнение и много других мнений на этот счёт очень нужно
Мальберг -это профи (как и его жена-гинеколог узист). Дальше только звезды…
@Юлия спасибо! А кто его жена?
Один из лучших диагностов по гинекологии. Ольга Мальберг. Работает в цпсир. Бывший центр Курцера (самый первый). Она последняя инстанция при постановке диагноза по узи
Это болезнь наследственная, а я занимаюсь незаразными, неинфекционными заболеваниями: кариес, гипертония и её осложнения — инсульты, инфаркты, сердечная и почечная недостаточность, атерокальциноз, атеросклероз, каменные болезни, кальцинозы, остеохондроз, артрозы. невралгия тройничного нерва. Подробности см. мою группу в FB Как предупредить кариес, гипертонию, язву и рак ЖКТ.
https://vk.com/cmtarus
Подписалась уже, спасибо
https://web.facebook.com/ottobock.russia/photos/a.408655915818890.105461.408584675826014/1164695256881615/?type=3&theater=
Лаборатория нервно-мышечных заболеваний нц неврологии рамн.
А что вас интересует? Болезнь наследственная неизлечимая. Физ.нагрузки усугубляют.
Интересует профилактика, может какие-то не традиционные истории или традиционные когда болезнь сильно не развивалась или удалось восстановить ..
К сожалению нет таких. Более того всякие нетрадиционные вмешательства могут усугубить.
Развитие болезни зависит от выраженности мутации. Это вариабельная широко болезнь.
@Kerima а степень мутации определяет генетик, верно?
@Kerima вы считаете, что такие вещи как иглоукалывание и что-то подобное может усугубить?
Да. Про мутацию эт к генетику.
Жителям Москвы можно проконсультироваться с генетиком бесплатно. Вот только центр не помню. Уточню напишу.
@Rinelda на практике от них не было толку.
@Kerima спасибо, записаны к генетику на 6 сентября
Пожалуйста.
@Kerima у вас была практика с болезнью Шарко?
Я в ординатуре училась в лаборатории нервно-мышечных заболеваний.
@Kerima какая была бы ваша рекомендация близкому другу с такой болезнью?
Давайте так. Уточните какая ген.мутация сначала, потому что от этого зависят конкретные рекомендации.
Общие — это всё то что можно отнести к здоровому образу жизни без фанатизма.
*можете писать в лс когда генетика пройдёте.
Например Стивен Хоккинг (великий астрофизик) болен бас — боковой амиоьрофический склероз — как правило по статистике заболевание с летальеым исходом в течении максимум 10лет. Но он живет. Качество жизни не сравнить с людьми без этого диагноза — из двигательных функций он только мищинцем может шевелить но это не мешает ему быть великим ученым.
В фильме 1+1 тоже случай БАС — не совсем шарко-марри конечно чтобы соавнивать, но тоже относится к заболеваниям из группы нервно-мышечные.
Ведущие специалисты и учреждения по лечению данного заболевания в России: доктор медицинских наук, профессор заведующий кафедрой РГМУ, академик РАМН Гусев Е.И. На базе ГКБ №1 им. Н.И.Пирогова
Ого!! Спасибо огромное!!
@Rinelda 8 корпус
@Igor а запись обычная через регистратуру? Или вы можете помочь с контактом?
С Евгением Ивановичем, виделся давно, возможны изменения, в инете есть телефон на …ух, переписка!!!звоните, обсудим 89161826001
@Igor спасибо!! Получу генетические результаты и позвоню!
есть специальная группа вконтакте, где много информации по этому заболевания https://vk.com/cmtarus
Спасибо, подписана!
Окунева О.г генетик ведёт группу с ШМТ
Спасибо! Как найти Ее? Где принимает?
Наследственное гередодегенеративное заболевание. МОНИКИ. Неврология. Котов Сергей Викторович профессор кафедры и зав отелением невролгии — высший пилотаж. Счетание яркого большого ума, человечности и знаний.
Ух ты! Спасибо! Может у вас есть номер доктора? Или запись через регистратуру?
@Rinelda Хм … Моники у нас находятся метро проспект Мира. Посмотрите в интернете. И найдёте и телефон и адрес. Он принимает в поликлинике при МОНИКИ. Напрямую то в отделение неудобно беспокоить.
Куренков в практической неврологии
Спасибо! Он по ШМТ?
http://neuropraxis.ru/index.php/spetsialisty/nevrolog/4-kurenkov-aleksej-lvovich
@Irina спасибо, может у вас есть личные контакты врача?
На данный момент нет, у сожалению.
Эта клиника, насколько я знаю, его осн.место работы. Детище его и коллег, там точно его найдете