У подруги (41 год) прогрессирующая мышечная дистрофия. В России никто помочь не может. Кого посоветуете?
Добрый день! У моей подруги (41 год) Прогрессирующая мышечная дистрофия. Форма Эрба-Рота (точный диагноз под вопросом). Болезнь прогрессирует к сожалению. С каждым годом двигаться все труднее. Ноги плохо ходят, руки слабеют. Семья пыталась найти специалистов в России, кто занимался бы взрослыми людьми с такими заболеваниями. Информации-ноль. Специалистов-ноль(( они один на один с болезнью много лет. Можно ли получить медицинскую и моральную поддержку где-то? С Наступающими праздниками и спасибо. ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА НЕ СОВЕТОВАТЬ АЛЬТЕРНАТИВНуЮ МЕДИЦИНУ. бЛАГОДАРЮ ЗА ПОНИМАНИЕ
Нии неврологии?
Зайдите на ютуб, наберите-трансфер фактор при мышечной дистрофии и посмотрите ролики. Это не обман это правда. Трансфер фактор восстанавливает иммунитет человека и т.д.
И трансфер фактор — это не альтернативная медицина. Нам о нем док хим наук лекциях рассказывал
@Alexandra Вам рассказывал, а я его на себе испытал и был приятно удивлен, что все что про него говорят и пишут правда. Это действительно дар человеку.
@Олег а тф вам от чего помог, если вам удобно об этом говорить?
@Alexandra, БАД это, и он его продаёт.
Ну и что, что Бад. Это не говорит о его неэффективности
Продает @Олег вы имеете ввиду? Но я-то об этом слышала не от Олега
@Alexandra Ну например пропала аллергия, лишай. И точно сказать не могу по поводу аневризмы сонной артерии, но я себя стал чувствовать намного лучше. То лежал и умирал, а сейчас могу работать и даже ездить на авто.
@Elena Вообще то я его пока не продаю. А просто пытаюсь донести до людей ценность этого препарата. Но продавать хотел бы и только для того, чтобы больше стало здоровыхлюдей.
@Олег ага. У людей тпкле несчасте, а Вы предлагаете не пойми что
@Юлия Я вообще ничего не предлагаю. Я делюсь информацией, для тех кому действительно это нужно и бог им это даст использовать.
Если есть возможность летите в ту страну , где это лучше лечат . Могу только на своём опыте сказать , лечились в Испании . Купили их страховку , поэтому было относительно не дорого . И не надо бояться , в Москве цены оказались выше , а опыта в чем то меньше .))) как то так .
Если нужно скину,в личку, контакт русскоговорящего менеджера большой клиники в Барселон .
Если можно мне тоже скиньте.
Спасибо. Жду
Кинула
Сложный вопрос, требующий серьезного осмысления и подтверждения диагноза.
При подтверждении диагноза основная идея в том, чтобы с пациентом работала команда из нескольких специалистов: невролог, инструктор-лфк, диетолог, психотерапевт, социальный работник, эрготерапевт. Такая вот команда определяет дальнейших ход событий в отношении пациента, а также определяет формат поддерживающей реабилитации.
Что есть реабилитация в отношении таких пациентов?Конечно, зависит от состояния каждого конкретного пациента. Но общее правило по сути сводится к следующему посылу: учитывая что невозможно остановить прогрессирование заболевания — стоит задача максимально долго удерживать пациента на максимальном доступном уровне функционирования.
Коротко расскажу почему должна работать команда:
Программа двигательной реабилитации это и тренинг сердечно-сосудистой системы, и медицинская вертикализация и медицинская ходьба (без великой цели ходить, потому что это может быть просто недостижимо для пациента или, например, сопряжено с риском падения, чего допускать нельзя потому что это небезопасно).
Двигательная реабилитация должна быть направлена на общее укрепление и поддержания состояния.
Также инструктор-лфк должен быть компетентен в подборе инвалидного кресла, доп.средств опоры, а также участвовать в подборе и виде ортезов, которые могут потребоваться пациенту.
Обучить этим всем пользоваться — также лежит в плоскости его задач.
Диетолог должен скорректировать диету. Еда должна быть подобрана таким образом, чтобы теоретически попытаться хоть как-то замедлить прогрессирующую атрофию мышечной ткани. Согласно рекомендациям для лежачих больных кол-во белка потребляемого в сутки должно стремиться к большим значениям, нежели рекомендовано ВОЗ и достигать до 1.5-1.8 г белка на 1 кг массы тела. Диета — важная составляющая у пациентов с прогрессирующими заболеваниями. Копать и рассказывать об этом можно долго
Психолог должен помочь преодолеть тяжелое переживание связанное с постепенно ухудшающимся состоянием. Хорошо работает групповая терапия, когнитивно-поведенческая терапия, и новые направления такие как психодрама, арт-терапия и тд. При необходимости психолог-психотерапевт может прибегнуть к помощи психиатра, для возможного подключения к терапии антидепрессантов. Это решается в индивидуальном порядке.
Работа эрготерапевта направлена на поддержание бытовых навыков. Возможно потребуется переустройство квартиры дополнительными средствами опоры, а также всем необходимым, что позволит сохранить доступный высокий уровень самообслуживания и самоухода.
Социальный работник. Не принятая у нас специальность, особенно в рамках реабилитационной команды. То есть они как бы есть, но не всегда понятно чего делают. В идеальном мире эти люди должны помочь сохранить социальную вовлеченность пациента. Попробовать подобрать новую работу (при условии что выполнять старую пациент уже не может) и т.д. Также это своеобразные информаторы о доступных опциях от государства. Часто пациенты не знают, что им положены и средства ухода, и дополнительные средства опоры и компенсация за купленную инвалидную коляску и тд.
Ну и врач-невролог. Он дополняет команду как эксперт. С точки зрения лечения. При этом стоит понимать, что множество препаратов, которые сейчас рутинно назначаются — не имеют явного положительного влияния на организм человека.
Поэтому поддержание состояния, активности, психологическая помощь при прогрессирующих заболеваниях — выходит на первый план. В купе с правильно подобранной, патогенетической и симптоматической терапией.
Такие вот размышления. Извините за простыню
Василий, спасибо большое! эту команду мы и ищем. Но где они, все эти люди, работающие единой командой? и где найти центр этой команды — доктора, ведущего такого пациента и координирующего такую команду (представим, что она есть) в Москве? В том и проблема
Наталья, Василий как раз и возглавляет такой центр:). Он вряд ли будетрекомендовать себя, но результаты впечатляющие. Единственная команда в нашей стране, которая профессионально и успешно занимается нейродегенеративными заболеваниями.
@Alejandra а Может быть Вы раскроете секрет как этот центр называется?)
Нашла)
@Nataliya
Александра сказала Вам правду. Я с радостью готов делиться с людьми информацией. Никаких нет проблем, я обожаю это делать. Но вот в конце такой вот тирады, когда ты вложился в текст с душой писать: «И да, приезжайте ко мне» — мне кажется это не этично по отношению к пациенту)
Так что приношу свои извинения за общую информацию без конкретной привязки к конкретным людям. Впредь это повторится снова)
@Kupreychik Василий, вы не могли бы ответить мне в личку, если это возможно? я хотела бы обсудить детали. Спасибо
@Alejandra единстаенный — ну ну
@Юлия это мое мнение, я других не видела. Если поделитесь информацией, кто ещё качественно занимается реабилитацией при нейродегенеративных — буду очень благодарна.
89161826001, если, интересно) Разберёмся
Спасибо
http://www.labreunis.ru/ Доктор Амирова Не специализируется на подобных заболеваниях, но у неё комплексный подход и хороший опыт в США европе и России
Тот факт, что анаболические стероиды временно облегчают состояние-по моему никто не оспаривает? Вот ссылка на успешное применение мягких (растительных) анаболиков: Нейродегенеративные заболевания. Опыт лечения бокового амиотрофического склерозаhttp://www.dkmsc.ru/nevrologiya/item/190-neirodegenerativnye-zabolevaniya-opyt-lecheniya-bokovogo-amiotroficheskogo-skleroza
Николай прочитал и не понял. все смешали в кучу.
1) приведенная Вами ссылка сложна для применения на практике, потому что исследование проводилось на крысах, и не понятно с чем сравнивали исследователи свой препарат. это момент номер один. момент номер два — во всем мире результаты полученные на животных — не переносятся на человека. то, что у крыс, в не совсем корректно выполненом исследовании был какой-то профит — совсем не значит что у людей будут такие же реакции. в третьих — исследование проведено компанией, которая сама же разрабатывает препарат. То есть компания, которая сделала препарат, исследовала его на крысах в сравнении со своим же препаратом и получила какие-то положительные результаты.
Извините. но это даже обсуждать не серьезно.
Я не поленился, и зашел в международные источники, поискать информацию по Вашей теме. Нельзя же просто отнимать у человека что-то. Надо же что-то дать взамен.
Так вот.
Смотрел я про антиоксиданты, коим является препарат из вашей статьи (не понимаю причем тут изначальный вопрос про анаболические стероиды, ну ладно. опустим).
На сегодняшний день эффективность доказал все один антиоксидант при ведении пациентов с БАС (опять же причем тут БАС, когда изначально вопрос про прогрессирующую мышечную дистрофию. ну ладно. опустим).
Так вот по всей видимости какую-то пользу несет только БАД «Radicava». О нем также пишут на сайте общества больных с БАС http://als-info.ru/edaravon-odobren-v-ssha-dlya-lecheniya-bokovogo-amiotroficheskogo-skleroza/
Касательно всех остальных идей с аксиоксидантами и БАС можно просто прикрепить копипасту из гайдлайна на uptodate:
Antioxidants — Oxidative stress has been implicated in the pathogenesis of ALS due to the production of oxygen free radicals resulting in lipid peroxidation, cytoskeletal disruption, and damage to the mitochondria. As discussed earlier, there is evidence from randomized controlled trials that the antioxidant edaravone slows progression of ALS in some patients. (See ‘Edaravone’ above.)
Randomized controlled trials have not shown benefit for other antioxidants. At least two trials have failed to demonstrate significant benefit of vitamin E as add-on therapy to riluzole in ALS. In the earlier study, subjects were randomly assigned to vitamin E 500 mg twice daily or placebo; there was no significant difference in disease progression at 12 months [55]. In a subsequent 18-month trial, subjects were randomly assigned to either megadose vitamin E at 5000 mg/day or placebo [56]. No significant difference was found between the rates of survival of the two groups. No significant adverse events were noted with dosages as high as 5000 mg per day.
In another randomized controlled trial testing the free radical scavenger N-acetylcysteine (NAC), there was no significant difference in delay of progression of the disease between the treatment and placebo groups [57]. However, there was a beneficial trend in survival for the patients with limb-onset disease.
На всякий случай ссылки на статьи указанные в этом тексте:
[55] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=11465936
[56] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=15517433
[57] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=7763202
Как-то так.
С уважением
@Kupreychik Вы забыли написать, сколько это стоит в вашей клинике
Что именно простите?
Василий Купрейчик, прошу прощения у ТС, что не по теме, прочитала про вас в интернете и хотела бы узнать могли бы вы проконсультировать меня в вашем центре, как маму 13- летней девочки спортсменки относительно ее так скажем сферы занятий. Как правильно отдыхать, питаться и т.д., хочется не «загнать» ребенка, не подорвать ее здоровье нагрузками и продлить ее спорт.жизнь (баскетбол) ?
@Olga да, я думаю мы вполне можем это организовать. благодарю Вас за доверие.
Спасибо
Есть заболевания которые не лечатся, потому и специалистов нет по данному вопросу… если бы были препараты повышающие иммунитет то многие заболевания были бы излечимо… Иммунитет не сдвинуть, можно избавиться от болезненного агента.
Совершенно согласна. Но по той же болезни Паркинсона ещё десять лет назад в каждом округе были реабилитационные центры — которые не лечили глобально, но улучшали состояние пациента. Сейчас они есть только на бумаге, их ликвидировали. А людей с этой болезнью в Москве 30 тысяч. Неизлечимых, но тех, которым можно было бы локально помочь.
О любом заболевании можно прочесть а в данном случае лечение по уменьшению симптомов Паркинсона довольно дорогое. Достаточно регулярно их давать.