На сроке 12 нед и 3 дня носовая косточка 0,8 мм, твп 2,7. Говорят, что это хромосомные нарушения. У кого такое было и что делали?
Помогите, мамочки!!! У моего близкого человечка беда, на сроке 12 недель и 3 дня носовая косточка 0,8 мм, твп 2,7 говорят, что это хромосомные нарушения, у кого была похожая ситуация и что вы делали, очень нужен ваш совет?
Успокоиться и больше не ходить на узи до родов. Все будет хорошо ?
А потом что делать, если родится больной ребенок?
Любить его и заботиться
Это на словах красиво звучит, а в жизни не все готовы
Правильно, а Юлия Кузьмина будет помогать всячески любить и заботиться об этом ребенке. Юлия, озвучте свои контакты, чтобы знать куда обращаться.
До родов точно ничего не узнать, тут зависит от того как настроена мама
почему не узнать — можно сделать амниоцентез при желании
Это всё равно не 100% гарантия
@Daria 100%, так как забираются клетки плода и изучаются на предмет генетических нарушений
99,5% примерно. А у неинвазивного 99%. И неинвазивный при этом безопасен?
Не хотят больного ребенка-делать анализ. Хотят любого-смириться
Я б сходила к другому специалисту
Однозначно для начала — ещё раз УЗИ в другом месте у высококвалифицированного специалиста
Неинвазивный тест и спать спокойно
Девочки,а как можно советовать не ходить на УЗИ итп и успокоиться? !На минуточку,это возможный маркер СД. Сейчас море возможностей всё узнать на 99.8% и уже решать дальше
а вы готовы брать на себя ответственность за аборт? а если ребенок без сд? а если и с? он что не имеет права жить? я не в обвинение. но эти вопросы тоже надо себе задать. и своей совести. и взвесить свои силы. но есть люди, для которых аборт — неприемлем. они спокойны изначально.
А Вы готовы взять на себя ответственность за рождение в другой семьи ребенка, который изменит жизнь, возможно, не в лучшую сторону?
Никто из нас не имеет права советовать ни аборт, не сохранение, мы можем высказать только позицию в духе «как бы я поступила», это важно понимать..
@Alexandra,Вы какую-то чушь пишете. Решение о прерывании принимают родители на основании фактов.Неинвазивный тест дает 99,9%достоверности. Знание дает силу и время принять правильное для семьи решение.Что касается СД дает 100%,мозаичные формы не всегда видны.Для малыша и мамы лучше это осознать и переварить до рождения.Так что не надо всякого бреда про совесть. Сходите посмотрите сколько волшебных деток остались без мам и как им плохо.Возможно,знание уберегло бы их обоих от такого грустного конца.
в комментариях ниже масса историй про неинформативность скринингов. а неинвазивные тесты — стоят немало. что вы накидываетесь? я вообще про другое.
Александра, Вообще-то это Вы на меня с совестью накинулись:)
перечитайте мой комментарий. там черным по белому — не в обвинение
При чём тут скрининги и криворукие узисты?
Сделать тест. Анализ крови. Дорого но более точно. Надо ещё посмотреть какие риски выдает анализ крови на этом скрининге.
Неинвазивный тест, конечно же. И не слушать тех, кто рекомендует не ходить на УЗИ. В случае подтверждения диагноза и решения оставить ребёнка потребуется тщательный мониторинг всех возможных пороков. Сердце в особенности.
Наверное сразу нужно понять, будет ли человек в любом случае рожать или нет. Принять любое развитие событий и делать спокойно анализы, узи и все что нужно. Настрой очень важен. Ошибки возможны всегда..
Потратить 30 тыс на неинвазивный тест (анализ крови)
Всем большое спасибо, подруга выбрала инвазивный метод
т.е.прокол?
Прокол опасный метод. Нужно очень тщательно выбирать место, где его делать.
Он дешевле наверное поэтому не у всех есть 35 к
Ну, да. Но надо понимать чем рискуешь.
Инвазивный стоит 12 к риск есть но минимален, я в своё время делала неинвазивгыц хоть это и недёшево было для нас
Смелая!Я бы не стала инвазивку делать.но у меня и противопоказания бы ли.
Ань, столько летальных… Почитай статистику.
Делали. Не страшно. Чуть доплатили и сделали еще на кучу патологий. Все отрицательно.
@Alisa мама тоже делала норм все, смотря у кого и где, но я б не рискнула, говорю
Ж делала неинвазивный ту ну его нафиг риск этот
ужас…. нет возможности отговорить ее от этого??? жалко девочку, ребенка жалко :((( у меня был такая ситуация по узи. узисты тоже люди, тоже ошибаются. стоит ли рисковать собой и ребенком ради бестолкового узи, м?
просто у детеныша маленький носик оказался, и сейчас мелковат для 3х лет, но у нас все впереди! :)))) отрастет!
прежде чем тратить достаточно большие деньги как на инвазвный, как и на неинвазивный анализ — проще переделать УЗИ в другом месте на хорошей аппаратуре у хорошего специалиста. Они сплошь и рядом ошибаются.
1. Решить для себя, оставлять ли кроху с СД.
Если да:
1. Сходить на узи к хорошему специалисту.
2. Сделать неинвазивный тест.
3. Тщательно контролировать развитие плода.
4. Любить ребенка и спокойно вынашивать.
Если нет:
Сразу сделать неинвазивный тест.
Ничего не посоветую, просто пожелаю удачи
СД не болезнь. Это особенность. Когда рождается такой ребенок, с ним делают все, что обычно делает мама с ребенком; любят и растят.
Александра,очень часто наблюдаются и другие пороки и они требуют лечения.Иногда сразу после рождения.Что за блажь спрятать голову в песок и на «Авось»?!А если нужны будут сразу врачи?странная позиция.
а я не против врачей. я против дискриминации.
@Alexandra дискриминации?!???
вы меня не поняли. объяснять ничего не буду. кроме того, что еще раз повторю. СД — не болезнь. и мне неприятно читать, что это больные дети. это дети с особенностями.
а я где-то сказала, что это ВЫ написали? прекращайте грубить, пожалуйста
Уважаемые Александра и Юлия, я поздно прочла эту ветку и ветку выше, не буду вмешиваться, т.к. разговор закончен. На будущее прошу быть аккуратнее в выражениях. У вас разные позиции и разный опыт, но общение в группе строится на взаимном уважении. Не хочу читать нотации, вы всё сами знаете.
Степанида, спасибо вам. Я была корректна. Насколько это возможно при обсуждении такой сложной темы.
утомляет уже вот это, когда вещи называют чужими именами. Нет, СД не болезнь, а особенность, так же сахарный диабет не болезнь, а особенность, у меня вот хронический бронхит — это тоже не болезнь, а особенность, а у мужа бородавки — это тоже особенность. Не пойму, что-то меняется, если называть болезнь — особенностью? Я от этого буду думать, что я типа здоровая, у меня самооценка, что ли повысится? В чём фишка?
@Виктория вообще-то диабет — болезнь. а сд — особенность. как и аутизм.
@Alexandra ой как интересно! То есть в некоей среде негласно принято считать, что болезни, вызванные нарушением количества хромосом, называются «особенностями», а не болезнями? Аутизм сюда не подходит, там с хромосомами всё в порядке. Тогда по какому признаку? Врожденные или приобретенные? Если врожденные — то это особенность? Например, насращение нервной трубки или гидроцефалия. Или как? Объясните мне, пожалуйста, а то не хочется оставаться невеждой в этом вопросе!
нет, не буду
@Alexandra очень жаль
@Юлия да, Юля, а что ты думала — если сейчас мою болеющую скарлатиной Аню назовешь больной — я на тебя в суд подам за дискриминацию. Ишь чего удумали!
Кстати,политкорректно,не больной,а болеющей! @Виктория
@Юлия только бы они еще объяснили по каким признакам у них различаются «болезнь» и «особенность». Шоб мы в просак не попали в другой раз. А то начнем советовать что-то лечить, а нам сразу — оппа, дискриминация, караул!
@Ida — по-моему, здесь в комментариях уже попахивает издевательством над детьми с особенностями развития. Не находите?
Юлия, «не так» в группе — это слова «чушь», «бред» в ответ собеседнику, переход на личности.
Как я поняла, вы убеждаете совершить максимум усилий, чтобы сейчас, до родов, узнать о наличии или отсутствии отклонений в развитии. Александра (и Надежда в другой ветке) писала о том, что если женщина не приемлет для себя аборт, то заранее знать не так уж обязательно. В этом, насколько я вижу, кардинальное различие ваших подходов. На этой почве вы и «схлестнулись».
О том, что вы за аборты или против детей с особенностями, я не думала и не писала.
@Ida я еще писала о том, что не надо называть детей с синдромом дауна — больными. они не больные.
Виктория, здесь это уже сильный оффтоп, в любом случае. От себя скажу, что если для людей это важно, имеет смысл смягчать формулировки. Может быть, по сути, «больной ребёнок», «ребенок-инвалид» и «ребенок с особенностями развития» — одно и то же, но последний вариант звучит мягче и корректнее для таких детей и их мам. Так же и синдромом. Лично для меня этого достаточно, чтобы, не вдаваясь в медицинские подробности, употреблять более мягкие формулировки из сочувствия.
Юлия, не приписывайте другим слова, которые они не говорили
«а вы готовы брать на себя ответственность за аборт? а если ребенок без сд? а если и с? он что не имеет права жить? я не в обвинение. но эти вопросы тоже надо себе задать. и своей совести. и взвесить свои силы. но есть люди, для которых аборт — неприемлем. они спокойны изначально.» вот мой первый комментарий. о совести — это вообще не вам, а родителям, которые идут на аборт или задумываются о возможности такового. \\ слово «расизм» я вообще не употребляла. не передергивайте.
Юлия, насчет совести — как по мне, это не столько обращение конкретно к вам, сколько «мысли вслух». Насчет отказа объяснять — понимаю и поддерживаю в данном случае Александру, т.к. вопрос Виктории «с подвохом», а продолжения перебранки не нужно.
«большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. «Cиндром» означает определенный набор признаков или особенностей.»
http://ria.ru/disabled/20091124/195284093.html#ixzz3rHgN9lES«
@Ida,объяснять мне не стали выше.и др девушка тоже….
@Ida Спасибо, Степанида. Да, это мысли, а не агрессия в адрес комментатора выше
@Юлия вы видите то, чего там нет. и, к сожалению, не увидели то, что я хотела сказать.
Юлия, напишу свои рассуждения про терминологию. Насколько я знаю, в нашем обществе на родителей детей с СД оказывают огромный прессинг. «Родили больного ребёнка» — как обвинение. Кто-то считает это наследственной или заразной болезнью, отсюда страхи и проекции. Называние СД именно синдромом, а не болезнью, смещает акценты. Это генетическое нарушение, на которое не мог повлиять ни образ жизни родителей, ни принимаемые в период беременности лекарства, ни наследственность, ни другие причины.
@Ida я с вами совершенно согласна, но весь базар в данной ветке начался с того ,что Александре почудилась некая дискриминация. От того, что кто-то назовёт некоего ребёнка больным (или особенным), суть не меняется. Зачем на абсолютно пустом месте устраивать разборки — мне это не понятно. Неужели само слово важнее, чем реальное здоровье ребёнка?
Юлия, Александра уже пояснила, что это был оборот речи, а не личное обращение к вам. С учётом того, что я не смогла пройти мимо и попросила всех быть корректнее, думаю, инцидент исчерпан.
Юлия, потому что мы онлайн это сейчас обсуждаем 🙂 Да, вопрос Виктории, конечно.
@Виктория,смысл в том что никто так не называл….а получилось,я без чувственная **** которая советует какие-то исследования и аборты???
Виктория, не знаю наверняка, но, вероятно, для многих мам и сочувствующих важно, чтобы в обществе СД не считали болезнью.
Александра, поясните, пожалуйста, что вы имели в виду под дискриминацией. Не хочу домысливать.
Юлия, ваш комментарий «Девочки,а как можно советовать не ходить на УЗИ итп и успокоиться? !На минуточку,это возможный маркер СД. Сейчас море возможностей всё узнать на 99.8% и уже решать дальше» был несколько провокационным. Ведь участницы, дающие такой совет, делали это не из вредности, а потому что у них такое мировоззрение. Ваш комментарий выглядит как обесценивающий их опыт и мнение. Это объясняет тот факт, что ответы на ваш комментарий были достаточно резкие.
Сразу напишу, что я а) не вижу в ваших комментариев призывов к абортам и нетерпимости к особым детям, б) считаю вас заботливой и любящей мамой, в) не вижу поля для выводов о бесчувственной ****.
Я просто стараюсь сделать анализ происходящего.
Юля, действительно никто не называл. Ни в посте, ни в комментариях. Боюсь, что твои слова «пороки развития» вызвали такую бурную ответную реакцию.
Вообще я уже с трудом улавливаю суть претензий, так как после твоих слов о том, что ребёнку может понадобится мед. помощь, слово «дискриминация» можно трактовать только как то, что сама мысль о мед. помощи ребенку с СД — дискриминация его.
Дамы, я не могу постоянно заходить в ФБ, скоро мы с детьми пойдем гулять — т.е. часа на 2-3 я «выпаду» из эфира.
Надеюсь, что общение будет происходить в мирном русле.
Юлия, весь расклад со своей стороны я описала выше — это касается только формы выражения мыслей («чушь/бред»), а не самих мыслей, убеждений и идей. Как и всегда при модерации.
@Ida, Это же даже не ругательство…..если кто-то напишет эту «запрещенку», мне сразу закатывать глазки и падать в обморок?:)))обвинять в дискриминации и взывать к совести?!Помню…когда мне было лет 20….на одном из форумов мне сказали «Это интернет,Детка…Здесь могут и на…послать»:) с тех пор я спокойнее реагирую на слова. Хотя.. бывало и у меня такое.но модераторов я «тащить» постеснялась. Все,тру свои сообщения.
@Виктория Вик,я тру сообщения.Сюр какой-то
Юлия, не ругательство, но переход на личности, обесценивание мнения и взглядов собеседника. Мало приятного написать открыто свое мнение и получить ответ, что это чушь какая-то. У нас группа взаимопомощи мам. Рекомендации по форме общения в группе прописаны в п.1 правил — «Этика». Не я создавала группу и не я писала правила, но они мне близки, поэтому я стала модератором и вместе с коллегами слежу за порядком в группе.
То, что на других форумах могут и на.. послать, не повод для нас им уподобляться. Таких форумов предостаточно, а мы стараемся поддерживать в группе благоприятную, дружелюбную атмосферу.
Модераторы могут не успевать все перечитывать, в таких случаях можно смело нас звать.
Тереть сообщения необязательно.
Ну вообще…взрослые люди отстаивают свою точку зрения… Этика-это булшит… а называть вещи своими именами — норма общения. Для меня чушь советовать маме с рисками смиренно ждать….Хотите,я заменю на… «О Боже,как Вам могло такое прийти в голову…» или тоже не политкорректно?!
Позову коллег для объективности
@Alina @Olga @Darya
Ольга где-то здесь была.
Заканчивайте. Детский сад какой-то, при всём уважении ко всем участницам.
Найдите в себе силы остановить на этом дискуссию.
У нас вообще её не нашли.сейчас ребёнку 2.8 здорова и счастлива. Сходите к другому доктору, хотя,когда я хотела, мне сказали, что уже.поздно и нечего. Если кровь нормальная, постараться успокоиться. Однако, если в любом случае, собирается рожать, то и тест и узи не нужен.
у меня при втором узи носовая косточка тоже была меньше положенного, отправили на скрининг и к генетику, мне сказали что все нормально просто у манюни маленький носик, и родилась она маленькая 2750, 49 см и с крошечным носиком… просто насколько я знаю нужно кровь на скрининг сдать после узи еще чтобы чтото начинать говорить плохое
Мне в 20+ недель намерили короткую носовую косточку, отправили к генетику. Ничего, здоровая дочь.
Решить для себя это хорошо, но неинвазивный тест лучше сделать, чтоб в случае чего знать, к чему готовиться.
В 20+ недель измерять носовую кость не имеет никакого смысла.
Мой врач об этом был не в курсе, видимо)
Я на тот иомент тоже)
Мою подругу тоже всю беременность пугали маленким носом и головой, а родилась красивая девочка с маленьким носиком ))
Когда была беременна сыном, риск по сринингу был 1:30, я сходила на консультацию к генетикам и отказалась от каких-либо тестов. Родился здоровый сын
У подруги в 23 недели сказали 100% даун, идите срочно на аборт. Отговорили. Абсолютно здоровый парень!
Какая разница кто и что делал?
Ошибки везде бывают. И случается, что беременность прерывают, а все нормально было, и это ошибка диагностики.
Близкий человек не рассматривает вариант воспитания особого ребёнка?
Какая страшная мысль. Мне даже бы в голову не пришло убить особенного ребенка
Мне тоже. Но есть другие люди. Другие мамы. С другим мнением. Мне встречались :((
у меня была такая история!!!!!!! ух и наревелась я тогда, дурочка! три года — отличный мальчишка вышел 😉
Теги #пмхромосомныеаномалии
@Владимир, можете что-то подсказать?
Неинвазивный тест пусть сделают.
Ну во-первых, отговорите подругу слушать истории других, как счастливые, так и несчастные. Да. Бывают ошибки. Бывают часто. Это единственное, что надо осознавать. Но бывают и точные диагнозы. Действовать надо быстро, так как после 13-14 недель эти результаты не так информативны. Наиболее логичным видится следующий порядок:
— экспертное УЗИ у «звезд» типа Мальмберг, Воеводина, Стыгар, Те;
— неинвазивный тест;
-инвазивный тест.
Инвазивный тест -это риск, об этом надо помнить. Процентно небольшой, но он есть и это тоже надо осознавать. Не лучше ли убедиться более безопасными методами, принять решение на их основе о дальнейших действиях и тогда уже в зависимости от решения делать инвазивный тест.
Ультразвуковое исследование в 11–13+6 недель беременности. Кипрос Николаидес.
«Например, возрастной риск наличия у плода хромосом-ной патологии у двадцатипятилетней женщины, проходящей ультразвуковое исследование, составляет 1 на 1000 (0,1%). При выявлении увеличения толщины шейной складки у плода
риск наличия у него хромосомной патологии составит 5,58% (0,1% × 55,8), а у той же женщины при нормальных значениях толщины шейной складки у плода риск наличия у него хромо-сомной патологии составит 0,067% (0,1% × 0,67) или 1 на 1493.»
При проведении ультразвукового исследования носовые кости пло-да можно визуализировать уже при сроках беременности 11–13+6недель (Cicero et al., 2001). Многочисленные исследования в 11–13+6недель показали высокую взаимосвязь между отсутствием визуали-зации костей носа у плода и наличием у него трисомии 21, а также других хромосомных заболеваний (Nicolaides, 2004). Анализ свод-ных данных этих работ, включавших результаты исследования 15822 плодов, показал, что профиль плода был успешно визуализирован в 97,4% случаев, при этом кости носа не определялись у 1,4% плодов при нормальном кариотипе и у 69% плодов при трисомии 21.
*Заметьте, ни слова про длину носовой кости.
Про носовую кость: главное — визуализация, а не миллиметры!!! То, что её видно — хорошо. ТВП говорит о вероятности, а не о наличии хромосомных аномалий. При таких результатах важно повторить УЗИ, при повышенном риске можно сделать неинвазивный тест на частые хромосомные аномалии. Прочитать и спросить можно тут: http://www.cironline.ru/blogs/index.php?page=post&blog=cironline-blog&post_id=117.
ТВП разве не до 3 норма?
до 3, но его еще и ПРАВИЛЬНО нужно измерить
Блин, вот народ… Люди пишут советы по делу, не переходя ни на личности, не призывая делать аборты!!! Призывая просто ЗНАТЬ. Но их клеймят тут же, начинают придираться к словам, это вообще что!? Мы живём в 21 веке, у нас можно не только молиться уже, а заранее многое узнавать и подстелить соломку. Я не очень в теме подробностей и особенностей деток с сд, но лично читала историю, как знаменитый и некогда очень уважаемый мною узист пропустил маркёры сд у ребёнка, а ему требовалась сразу после рождения операция на сердце. Насколько я знаю, это не редкость у таких деток. И я считаю, что любая ответственная мама, решившая рожать особенного ребёнка, должна быть подготовлена к этому ещё до рождения, потом может не быть времени и сил вникать полноценно. Кому-то нравится позиция страуса, но многие вот любят быть во всеоружии и трезво встречаться с реальностью
Серафима?
@Ida, именно то, о чем вы написали выше. Смещение акцентов и прессинг. Заведомый. Даже на этапе беременности.
Я никого не оскорбила, но всем приношу извинения.
Степанида, вам спасибо за понимание и поддержку.
На моем узи в 12 недель с похожими симптомами доктор не ошиблась. Вам желаю что бы все было хорошо.
В хорошую сторону не ошиблась, надеюсь?
К сожалению нет.
(((