Кто сталкивался с синдромом Жильбера? Посоветуйте грамотных врачей гастроэнтеролога, гепатолога и генетика и клиники.
Уважаемые одногруппники и врачи!!! Кто сталкивался с синдромом Жильбера, посоветуйте грамотных и проверенных врачей гастроэнтеролога,гепатолога и генетика и клиники где можно сделать доп исследования.
У меня у ребенка. А чем он вам жить мешает?
@Olga только обнаружили, хотела бы понимать как правильно жить, что бы его не провоцировать.
@Nina никаких проблем не испытываем. Есть только утомляемость от физических нагрузок, живем с пониманием этого. Были какие то рекоменадации какие препараты не стоит принимать, какую профилактику печени можно периодически проводить. Но в целом, больше половины земли даже не подозревают что у них синдром Жильбера. Абсолютно не мешает ничем жить)
@Olga спасибо
Послушаю ! Мой гастроэнтеролог советовал не зацикливаться, а просто с этим жить.
У моего мужа с детства. Абсолютно никак не влияет на жизнь. Старается пить больше воды и меньше алкоголя))
Врач.
Живите как жили. Ничего принимать не надо; Узи органов брюшной полости — по показаниям или в рамках диспансеризации.
Это вполне рутинная и совершенно неопасная ситуация.
@Nyuka спасибо
@Nyuka а если по УЗИ печень в не очень хорошем состоянии? А врач отказывается что-либо кроме урсосана выписывать, потому что пациент подросток? Типа детям другое и нельзя
@Natasha , не вполне вас поняла. Что значит «не в очень хорошем состоянии»? Диагноз выставлен?
Зачем так много? Диссертацию решили написать?
@Artur так надо изучить, это же на всюжизнь
@Nina не парьтесь
@Nina а вам генетически подтвердили?
@Kate по крови
@Nina по билирубину? Или вы сдавали ген? Если вам поставили на основании биохимии, то вполне вероятно его и нет у вас. Врачи этот диагноз направо и налево ставят тем, у кого вдруг повышен этот показатель.
@Kate это я понимаю, поэтому сдали ген
А зачем вам все эти врачи? Хороводы водить?) Синдром Жильбера давно уже не считается заболеванием, это особенность организма. Как разноцветные глаза или шестой палец на кисти. Врач.
@Ольга или синдром… Картагенера, Дауна, Марфана, например. Шучу. Но, это не шутка. С этим надо жить. Факт Вы правы.
Не врач. У сына Жильбер. Врач сказал, обращаться к терапевту или гастроэнтерологу «симптоматически», например если пожелтеет, они назначат препараты для временной поддерживающей терапии. И, если проходить серьезное или длительное лечение, то предупреждать врачей об этом синдроме, тк при приеме некоторых препаратов надо учитывать нагрузку на печень и ее (печень) поддерживать. Во всех остальных случаях не вспоминать даже об этом. Есть знакомые и родственники, которые узнали о своем Жильбере лет в 40-60) вполне здоровые люди.
@Виктория спасибо
@Виктория не нужно печень ничем поддерживать. Синдром Жильбера — это особенность эритроцитов, а не проблема печени. Есть общие рекомендации по образу жизни, они известны любому грамотному врачу.
@Ольга не совсем. С ним действительно ничего делать не надо и ничем не надо лечить. Но это проблема с конъюгацией билирубина в печени. К эритроцитам это не имеет никакого отношения. Гемоглобин из «отработанных эритроцитов» перерабатывается в биливердин, который в свою очередь перерабатывается в билирубин. Билирубин забирается из крови печенью и связывается с гиалуроновой кислотой. Связанный (или прямой) билирубин выводится в желчи, а несвязанный (непрямой) остаётся в крови
М.В.Северов. Трастмед
@виктор спасибо
Живу с рождения с ним.
Добрый день, мне тоже его диагностировали, сказали вообще не париться и не вспоминать, как послушный пациент так и делаю. Не в чем не ощущаю…
Если не беспокоит, то не стоит обращать внимание, если беспокоит что-то, то к врачу. У дочери обнаружили в 8 лет, она пожелтела. Сдавали генетический анализ, который подтвердил синдром Жильбера. Сходите на сайты где общаются жильберщики на их форумах можно узнать много интересного. Многие отслеживают медицинскую литературу, статьи в зарубежных источниках и выкладывают там переводы и подлинники статей, для тех кто читает по-английски. Очень интересно и познавательно для тех у кого есть синдром жильбера. Да, это не смертельное заболевание, но это влияет, лично у моей дочери, на качество жизни, в период обострения у дочери- слабость, постоянная усталость. Периодически жалуется на боли в области желчного пузыря. Анализы, УЗИ и прочее, делаем и отслеживаем ситуацию. Не есть фастфуд, вся еда достаточно диетична, но периодически желтеет всё равно. Причём, я обратила внимание, что это происходит чаще всего поздней весной и осенью.
@Марина спасибо, если Вам не сложно киньте пожалуйста ссылки на сайты.