Болезнь Жильбера. Есть какие-то лекарства, кроме корвалола? Ищу лекарства в Пекине.
Побеседовали насчёт «болезни Жильбера» долго и интересно. Но я так и не поняла главного: есть какие-то лекарства, кроме корвалола? Я, собственно, это и хотела выяснить. Буду признательна, если кто-нибудь подскажет лекарства в Пекине.
А корвалол то причём????
@Наталья , его прописывают гастроэнтерологи.
@Vera это в какой стране ?
@Наталья , в России. Я очень хочу понять, есть ли какие-то другие способы борьбы? Именно об этом и пишу! Я считаю, что корвалол для молоденькой девочки неприемлем.
Наталья Александрова как мне объяснили, фенобарбитал, входящий в состав корвалола, снижает билирубин. Да, назначают. Видимо, поэтому.
я прохожу раз в год курс мембранного плазмофареза. Снижается билирубин и год держится на верхней границе нормы. А так, у меня Синдром Жильбера, билирубин бывает около 55-65.
@Olga это в России? Процедура платная? Если да, то сколько стоит?
@Надежда в России. Цены разные. В зависимости от того где делаете, в среднем 6.000 одна процедура, курс 5-7 процедур.
@Olga ой… Ну мне ещё не настолько плохо)))
Vera @Vera, синдром Жильбера — абсолютно неопасное заболевание (собственно его и заболеванием, как таковым назвать очень трудно) и не требует абсолютно никакого лечения, наблюдения, слежения и т д. Единственное, что нужно знать, что иногда билирубин может подниматься во время стресса или длительного голодания. Ничего с этим делать не нужно, но если билирубин поднимется выше 45-50, то могут пожелтеть белки глаз. Это не опасно, но если это напрягает эстетически, то можно выпить корвалол, чтобы содержащийся в нем фенобарбитал привёл к понижению билирубина. Это не лечение и никакой нужды в этом нет. Это исключительно временное понижение билирубина с целью временно убрать пожелтение белков глаз. Вот и все. @Olga, проходить плазмафорез по поводу синдрома Жильбера — это мракобесие!!
@Gary дорогой, спасибо за комментарий!
Господи, наконец-то адекватный комментарий!
@Верик это несложно, когда знаешь тему ?
@Верик , ну да.
@Gary , спасибо!
@Верик, надо просто вести здоровый образ жизни, что вообще ВСЕМ ЛЮДЯМ показано)
@Gary назначенное докторами 🙂
@Olga Ваши доктора преступники и идиоты
У моего сына синдром Жильбера. Никаких лекарств не прописывали ни в одной из трех стран (Россия, Италия, Норвегия).
Главное — печень не напрягать.
@Olga , Оленька, спасибо! Мы можем подружиться?
@Vera конечно! Пишите в личку
@Olga а что значит «печень не напрягать»? Вы хоть понимаете, что это глупость?
@Gary я имела ввиду, что если соблюдать режим и правильное питание, то можно купировать проявления болезни.
А Вы сразу обзываетесь.
@Gary , можно Вам в личку писать? Или даже можно подружиться?
@Olga я не обзывал Вас, я назвал используемый термин глупостью. Во первых, он ничего не значит, во вторых питание совершенно никак не влияет на проявление синдрома жильбера. Я уже указал 2 фактора, которые влияют на его проявление: длительное голодание и стресс. Ни алкоголь ни еда не влияют на него. На печень — да, но на синдром жильбера никакого влияния не оказывают
@Vera можете писать в личку. Я принимаю дружбу только от людей, с которыми знаком лично. Это моя персональная страничка для семьи и друзей
@Gary , поняла Вас.
@Gary , я нажму на кнопку «добавить в друзья», чтобы подписаться и не потерять вас. Но Вы, конечно же, ни в коем случае «в друзья» меня не добавляйте ???, ибо… Ибо Вы всё объяснили);
Gary Gorodokin Вы знаете, везде пишут, что синдром проявляет себя чаще всего в юношеские и молодые годы. У моего ребенка он проявился в 1 год. Никакого длительного голодания или стресса у него не было. И да, если я не буду соблюдать правильный режим и питание, то он пожелтеет.
Мне кажется, что всё индивидуально.
@Olga , Оленька, а мы у Сашенции только в 22 обнаружили. Отправила её провериться к гинекологу, там сдала кровь — и вдруг выскочил билирубин. Впервые! Согласись, сколько раз наш ребёнок за эти годы кровь сдавал — и ничего… А тут вдруг хоп — и разом такое.
@Vera ну вот я и говорю, всё индивидуально.
@Olga я ещё раз утверждаю что режим питания не имеет никакого отношения к синдрому жильбера. Если Ваш ребёнок желтеет от неправильного питания, я бы очень усомнился в диагнозе
Если Вы читаете по английски, вот Вам ссылка на клинику Майо с описанием этого синдрома. Конкретно, вот скриншот с симптомами и что их вызывает. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/gilberts-syndrome/symptoms-causes/syc-20372811
@Gary я неплохо знаю английский.
Сыну делали анализ на синдром Жильбера и у него мутация одного из генов. В случае моего сына одна из причин была в сильном Орви с фибрильными судорогами и стенозом гортани.
@Olga мутация только даёт предрасположенность к синдрому Жильбера. На неё на Западе даже никто не проверяет. Диагноз ставится по нормальным трансаминазам, нормальному УЗИ и предоминирующему непрямому билирубину. Эта мутация никого не интересует. Она только определяет предрасположенность к болезни, но не саму болезнь. Как я уже написал выше, диета не влияет на проявление синдрома Жильбера и подтвердил это скриншотом.
@Gary , я с английским не очень! Сашке отправила — она с ним, как с родным. Она сейчас в Китае. Мне бы, всё же, хотелось понять: надо что-то ребёнку принимать, или просто ЗАБЫТЬ об этом диагнозе и спокойно жить дальше?
@Vera забейте
@Gary , большое Вам спасибо за участие. Сохраню Вас себе где-нибудь, чтобы если что — обратиться ???
@Gary делали всё Вами вышеперечисленное. Плюс у малыша еще другие заболевания кроме Синдрома Жильбера.
Читала еще, что прямые лучи солнца нежелательны.
@Olga , насчёт солнца мне тоже интересно. Я сама генетический анализ на синдром Жильбера не делала, но у меня жуткая «аллергия» на южное солнце! Только в Питере и могу существовать.
Vera Tyutina у моей мамы была аллергия на солнце в детстве. Муж — итальянец, аллергии на солнце у него нет. Хотя склоняюсь, что это всё -таки по его генетической линии передался СЖ, а не по моей.
У меня синдром, подтверждённый генетическим тестом. Корвалол и Валокордин не могу пить, так как непереносимость алкоголя. Пришла к участковому терапевту за рецептом на фенобарбитал, не тут то было. Он меня послал… переделывать биохимию в районной поликлинике, потом идти на консультацию к гастроэнтерологу, и вот если тот напишет в рекомендациях, что нужен фенобарбитал, тогда может быть… Борьба с наркоманией, видимо)))
@Надежда, я то о том, что не надо эти лекарства с фенобарбиталом принимать. Так-то их полно и без рецепта! Андипал, к примеру… Но стоит ли их принимать?
@Vera к сожалению, связывает и выводит лишний билирубин только фенобарбитал.
А зачем транки? Не понятно. Болей же нет?
Про корвалол пора уже забыть и не вспоминать.
@Наталья вот я тоже думаю об этом! Почему его рекомендуют до сих пор?
У моего старшего сына синдром Жильбера. Первое предположение появилось, когда ребёнок попал в больницу с отравлением. Меня вызвала заведующая отделением и сказала, что подозревает этот синдром. С ЖКТ проблемы были всегда. Мы съездили в центр молекулярной генетики и сдали анализ, который подтвердил диагноз.
Сын сейчас соблюдает диету, регламентирует физическую нагрузку. Вроде держится билирубин на верхних границах нормы!
Рада увидеть здесь тех, кто в теме!
@Veriko , на самом деле, хорошо, что мы эту тему открыли. Заболевание совершенно непонятное и неисследованное… Давайте здесь поддерживать друг друга.
Ну, вы поняли! У меня Сашка! Глаза, вроде бы, пока не жёлтые))
@Veriko красавцы))
@Veriko , да красивые же «оба двое»!
@Vera у моего только кожа желтеет, а глаза нет.
@Veriko , у нас, слава богу, вообще никаких внешних проявлений нет.
@Vera последние полгода тоже особо нет. Только если парацетамол или антибиотики дать.
корвалол — все еще лекарство?
@Рина , ну вот так. До сих пор ничего другого от периодических вспышек Болезни Жильбера не предлагают. Я и хочу выяснить: есть ли что-то более современное?
Болезнь Жильбера-генетически обусловленная доброкачественная гипербиллирубинемия. Она не требует лечения в легких случаях. В тяжелых случаях — лечение симптоматическое. Она никогда не пройдёт, ее нельзя вылечить, тем более не понятно, причём здесь корвалол или фенобарбитал?
@Наталия ? есть, так называемая, фенобарбиталовая проба. А ещё, когда очень сильно пожелтел, раньше врачи рекомендовали корвалол на сахорок — и через некоторое время «желтуха» отступает.
И это, пожалуй, все, что в этом контексте можно сказать про корвалол.
Сама его не принимаю и ребёнку своему не даю.
@Veriko при этом заболевании желтуха отступает и без лечения, тем более, что фенобарбитал гепатотоксичен
@Наталия про то, что и куда отступает, я спорить не стану. Живу бок о бок с Жильбером уже 10 лет.
А вот то что барбитураты — неподходящее средство — абсолютно с Вами согласна.