У моего ребенка аутизм. Иногда я не могу в это поверить

Юлия Корж
Мама и педагог. Интересуюсь вопросами воспитания и развития детей.
Мама и педагог. Интересуюсь вопросами воспитания и развития детей.

Аутизм – это на всю жизнь. Его характеризуют как тяжелое нарушение психического развития, которое можно только корректировать, но невозможно вылечить. С таким диагнозом родителям приходится сталкиваться довольно часто: его выявляют примерно у каждого сотого ребенка. Самый важный симптом аутизма – это нарушение способности к социальному взаимодействию.

Особенности поведения ребенка-аутиста сказываются на всей семье. Такой ребенок требует особого к себе отношения, и специалисты нередко подчеркивают, как много зависит от родителей в воспитании особых детей. Об этом можно понять из откровенного письма мамы мальчика-аутиста о том, как этот диагноз повлиял на ее жизнь.

Мой сын – аутист. И я знаю, почему мне послано такое испытание

Здравствуйте. Меня зовут Кэрри. Мне 42 года.

Я замужем за мужчиной по имени Джо, и у нас пятеро детей.

Двенадцать лет назад я родила мальчика с неврологическим расстройством под названием аутизм. Это состояние влияет на то, как он ест, спит, разговаривает и думает.

Его считают ребенком с особыми потребностями, потому что его потребности – действительно особенные. Например, он может шесть тысяч раз за день спросить меня, что такое распорядок дня. Даже если это обычный понедельник и наш распорядок не менялся с сентября месяца.

Спать он должен лечь только с шестью подушками, иначе впадет в истерику.

Чтобы справиться с чувством страха и тревоги, ему нужно постоянно пить лекарство.

Ему просто необходимо повертеть в руке каждый кусочек, прежде чем отправить его в рот, даже фрикадельки.

У меня есть ребенок с особыми потребностями. Иногда я не могу в это поверить.

У моего ребенка аутизм, он – в его мозге, в сердце, в его душе и в теле. Это результат сложной генной мутации в структуре ДНК.

Еще есть родня со стороны мужа.

(Я упоминаю здесь о ней, потому что обычно пытаюсь обвинить в передаче мутировавшего гена родственников Джона. Это только укрепляет наши отношения, как вы понимаете.)

Иногда я все-таки спрашиваю себя – почему?



Почему я, а не кто-то другой? Почему именно у меня появился мальчик, которому, чтобы спокойно заснуть, нужно каждую ночь пить таблетки, который должен прикасаться к каждому кусочку на тарелке.

Мальчика, за которого я болею всей душой, которого я люблю так сильно, что мое сердце сжимается при упоминании о нем?

Должна признаться: я не даю себе время подумать над этим вопросом – это бессмысленно. Это ничего не изменит.

Но каждый раз, когда я погружаюсь в свои мысли, когда волна грусти и отчаяния накатывает с новой силой, в моем подсознании, как молния, вспыхивает один и тот же вопрос – почему я?

Почему Бог или Вселенная, или сложная генетическая мутация дали мне ребенка с особыми потребностями?

Почему я должна думать о долгосрочных последствиях лечения и каждый день оттирать жирные отпечатки пальцев от кухонного стола?

Почему я должна не спать ночью, беспокоясь о том, что будет, когда меня не станет?
Возможно, этого не было бы, если бы я не вышла замуж.

Не поймите меня неправильно – я люблю своего мужа. Люблю его уже двадцать три года нашей семейной жизни. Мне нравится, что я знаю, какую музыку он любит, еще больше нравится наблюдать за тем, как он расчесывает волосы.

Мне нравится звук его смеха и некоторая предсказуемость – когда мы идем в ресторан, я точно знаю, что он закажет – кальмары (если они есть в меню).

Как появление аутиста в семье повлияло на нашу жизнь? По идее, это событие должно было сломить нас. Даже не представляю, почему до сих пор не сломило. Каким-то образом мы все еще держимся. Возможно, то, что должно было нас разлучить, сделало наш брак только крепче.

Я не та мать, которой хотела себя видеть.

Меня заботят не так оценки в дневнике, как то, что мой ребенок должен научиться загружать посудомоечную машину. Я меньше беспокоюсь о наградах и больше о том, чтобы в автобусе к нему отнеслись с пониманием.

Возможно, Бог/Вселенная/генетика/мои родственники со стороны мужа решили подарить мне ребенка с особыми потребностями, чтобы я научилась ждать.

Лучшие моменты в моей жизни – те, которых я очень сильно ждала: первое его предложение, неожиданная улыбка, быстрое объятие в коридоре.

Я, вероятно, никогда не узнаю, почему родила ребенка с аутизмом. Зато я знаю, почему шесть – это волшебное число: столько подушек нужно для того, чтобы уснуть.

Некоторые вещи в жизни должны оставаться для нас загадкой.

Независимо от того, насколько сложно мне иметь ребенка с особыми потребностями, ему в миллион раз сложнее.

В дни, когда мое сердце сжимается, его сердце распадается на части.



За всеми его истериками о пропавших подушках и сотнями вопросов про распорядок дня кроется что-то большее – он пытается сказать мне что-то еще.

Дайте мне место в вашем доме. Я здесь.

Раз в жизни вы получаете возможность встретиться с человеком, который отличается от других. Такого, как он, вы никогда не встречали.

Он сложный, честный, упрямый и чистый.

Этот человек меняет вас полностью. После встречи с ним вы не останетесь прежними.

Он путешествует по жизни один, но направляет судьбу многих.

Он – мальчик по имени Джек. Он – мой ребенок. Он – мой сын.

По материалам: www.lifter.com.ua

Смотрите также:
Это важно знать: факторы, которые влияют на возникновение аутизма у детей
Мама посвятила красивый и глубокий фотопроект сыну-аутисту
Любящий папа создал целый фотопроект о необычных привычках сына-аутиста



Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: