У ребенка 10 лет болезнь Вилли Брандта. Ищу гематолога, проконсультировать как с этим жить. Лечение острой фазы в Моровской.
#гематолог, #детскийгематолог #болезньбиллибранда
Добрый день, у ребёнка 10 лет диагностировали болезнь, ищем гематолога, который может проконсультировать и рассказать, как с этим жить. Полная выписка будет после 14.5. По скорой увезли в Моровскую, там же прошли лечение острой фазы. Сейчас хотим услышать параллельное мнение.
Подниму пост!
Спасибо большое, неожиданно, что никто не знает
У меня знакомая с такой болезнью ( виллебранда), у неё не хватает 8 фактора свертывания крови. До родов жила нормальной жизнью, правда были медотводы от прививок, освобождение от физры. А как родила, так и слегла, но это все было в Оренбургской области, там и докторов толковых не было… а в Москву приехала и здесь поставили ее на ноги! Оказалось, просто надо 1 раз в неделю колоть этот фактор и все! Сама она наблюдается в гематологическом научном центре , отделение коагулопатий ( на Новом Зыковском). У неё есть сын, мы его возили в Морозовскую к гематологу ( мужчина, фамилию не вспомню, но если Вам надо, то я узнаю). Он сказал, что у мальчика тоже есть это заболевание ( оно наследственное), но у мужчинам проще с ним — им не менструировать и не рожать…
@Евгения, лс
Попробуйте обратиться к гематологам центра Димы Рогачева, может они сталкиваются с этой болезнью… я недавно туда возила сына на удаление родинки, при этом ещё была рекомендация педиатра посетить гематолога, искала детского, там и проконсультировалась
Или позвоните в ГНЦ и спросите, где можно проконсультировать ребёнка, они же в этой области занимаются и может знают
Елизавета, вот что нашла в поисковике группы:
Ap