У девочки 3,5 года — аутоимунный гепатит. Как с ним бороться? Нужна биопсия?
Девочки! У знакомых следущая ситуация: у ребёнка ( девочки 3,5 года ) нашли АУТОИММУННЫЙ ГЕПАТИТ (очень редкая форма заболевания , приводящая к циррозу печени. Встречается всего у 2% людей)
Вопрос в том кто из вас или ваших знакомых сталкивался с этим? Маме ребёнка хочется понимания ситуации: как с этим дальше жить ? Кто как боролся ? Делал ли биопсию?!
Хочется живых примеров!
Возможно тут будут врачи , у которых был опыт лечения таких заболеваний . Все леченое , которое сейчас проводится — экспериментальное..
Спасибо!
хочется конкретики, поэтому комментарии из разряда : «какой кошмар и какой ужас» хотелось бы избежать.
Гепатолог. Детей не лечу, но у взрослых АГ лечится очень успешно глюкокортикоидами. У детей действительно это очень редкое заболевание и я, в первую очередь, усомнился бы в правильности диагноза. На каких основаниях он был поставлен? Очень много заболеваний печени дают положительные анти-нуклеарные и другие антитела. Короче, второе мнение в данном случае очень важно
Спасибо! Очень детально ситуации не знаю! Маму с дочкой в Тамбове отказались принимать в больнице — отправили в Москву! В Москве на основании каких то анализов был поставлен такой диагноз!
Подскажите, а Вы в Москве ??? Если да , то в какой клинике принимаете?!
@Анна я живу и работаю в США, в Москве принимаю примерно раз в месяц несколько дней. В Медицинском Центре Елены Малышевой, но как я уже сказал что я принимаю только пациентов старше 18 лет
Аутоиммунными заболеваниями у детей всегда занимались в 1м мед университете.Клиника детских болезней.
@Gary подскажите , возможно ли Вам отправить анализы , чтобы Вы на свой взгляд подтвердили или опровергли диагноз ?
@Maria спасибо
@Анна к сожалению я не могу подтвердить или опровергнуть диагноз заочно. Кроме того, некоторые анализы у детей отличаются от взрослых (например щелочная фосфотаза нормально повышена у детей, а у взрослых это отклонение и заслуживает внимания). Это только один из примеров, которых я думаю много. Поэтому я рекомендую Вам обратиться за вторым мнением, но не ко мне. Вам тут дали рекомендации где его можно получить
Скажите а как к вам можно попасть на приём в Москве?
@Olga 8(495)268-1212
Этой проблемой серьезно занимаются в Институте Педиатрии
Рекомендую взять второе мнение у нас ?? или в ??. У нас в университетской клинике Фрайбург дам линк на контакт. Желательно написать в тексте , что хотите узнать мнение профессора Тимме: международный эксперт по гепатитам. https://ims.uniklinik-freiburg.de/ru/vtoroe-mnenie.html
Не врач. Лежала в январе в гепатологии в Василенко, со мной в палате была женщина иногородняя, которой долго не могли поставить диагноз. А тут поставили аутоиммунный гепатит, и за время госпитализации (10 дней) уже анализы пришли в норму! Правда, на гормонах…но зато норма и в перспективе снижение доз. Так что вопрос именно в выборе хорошего врача. Но поскольку вам до Василенко ещё далеко, ищите в педиатрии. Спрошу у моего тамошнего доктора, может он что подскажет, тогда напишу сюда ещё
Институт педиатрии г Москва
попутный вопрос: каким методом нашли «АУТОИММУННЫЙ ГЕПАТИТ»? Чем этот диагноз подтвержден?
А иммуноблот печеночный это всегда достоверный анализ?
Не в курсе конкретных деталей, так как это знакомая знакомых! Поэтому все через вторые уста! Сказали что в очередной раз подтвердили превышено количество каких нездоровых антител , которые «пожирают» здоровые
у мужа был. получил по наследству от мамы. с тех пор как обнаружили, лечили 2 года. ему было 20 лет. да, делали биопсию и не один раз. помогла тяжелая интерфероновая терапия. Болезнь вылечили полностью на 100%. Печень восстановилась. При этом у него было еще 2 аутоимунных заболевания: сильная аллергия и кожное. 6 лет назад муж перешел на 100% растительную диету (по типу веган) и все аллкргии ушли, остались только небольшие кожные проблемы
лечили в больнице при университете города Пиза (Италия).
Спасибо!
А как обнаружили?
@Lyuba я очень сомневаюсь что у Вашего мужа был аутоиммунный гепатит. Во первых, это как правило, болезнь женщин. Во вторых, он не может лечиться интерфероном. Интерферон — это иммуномодулятор и только усугубляет аутоиммунные заболевания. Аутоиммунный гепатит лечится только иммуноподавляющими препаратами и не может вылечиться лекарствами, возбуждающими иммунную систему. Я пациента лечил от гепатита С интерфероном (много лет назад), он должен был его бросить, потому что разыгрался ревматоидный артрит, несмотря на то, что вирус Гепатита С был на нуле
@Lina было постоянное плохое самочувствие, бесконечные простуды одна за другой, постоянные проблемы пищеварения с рвотой и поносом, иногда температура, было очень похоже на вич
@Gary диагноз этот, хотя в Италии такая медицина, что он вполне может быть ошибочным. Но у его матери всю жизнь с ранней молодости именно этот диагноз
Врач.
По вопросам аутоиммунных гепатитов однозначно рекомендую Т.И.Лопаткину.
Спасибо
#педиатр Ведуший детский гепатолог Рейзис Ара Романовна Центральный НИИ эпидемиологии
#врач
Один из ведущих гепатологов: Ипатова Мария Георгиевна (Дгкб 13 им.Филатова)
Я веду несколько ее Пациентов, как эндокринолог. Знаю результаты
#врач у моей племянницы со стороны мужа (14 лет) тоже поставили такой диагноз 2 года назад. Проходит лечение кортикостероидами с улучшением функциональных и лабораторных показателей. Лечится и наблюдается в научном центре здоровья детей РАМН.
Подскажите , какой образ жизни ведёт девочка ? Есть ли осложнения после лечения ?
Она отказалась от гимнастики, которой занималась профессионально до болезни, в период обострения уменьшила контакты с людьми, на какое-то время переходила на домашнее обучение, сейчас уже ремиссия и посещает школу. При длительном применении кортикостероидов может развиться синдром Кушинга, нарушиться физическое развитие, рост девочки, к сожалению. Она меньше по росту своих сверстниц.
@Светлана рекомендую специалиста. Детский гепатолог, гастроэнтеролог генетик.
Спасибо
@Николай