Сыну 4, поставили в Иркутске диагноз диффузная опухоль ствола мозга. В Бурденко отказались оперировать, куда бежать?
Друзья, сыну моего друга детства поставили в Иркутске диагноз — диффузная опухоль ствола мозга. В Бурденко отказались оперировать, куда им бежать, чтобы как минимум проверить диагноз? Мальчишке 4 года.
Здравствуйте. Посоветуйтесь в группе » Рак излечим».
@Милена да, спрошу
Ольга Григорьевна Желудкова, РНЦРР. Нужно попасть к ней с диском МРТ.
У нас в городе 2 таких ребенка, от обоих отказались все. Бурденко, Рогачева и т.д. Паллиатив к сожалению. Один ребенок уже ушёл.
Можете отправить документы медицинские ребёнка на почту Морозовской больницы. Если там действительно диффузная ствола, то это неоперабельно. Надо смотреть по возможности лучевой терапии
Диффузная… Думаю ,что и вправду случай инкурабельный… УВЫ.
#нсдонколог #нсддетскийонколог
Попробуйте все результаты что есть отправлять в зарубежные клиники. Посмотрите, что скажут они
@Dasha они так и сделали, как я поняла. Пока ответили только турки, готовы взять, но цена….
@Dasha а вот подтвердили ли диагноз не знаю
@Аня на диагностику сначала съездить, а не на лечение
А цена.. Это надо обращаться к фондам, открывать сборы
@Dasha да сейчас пытаемся оформить заявку у хабенского
@Аня к сожалению турки берут всех , чистая выкачка денег (
@Аня
*не врач, медицинский координатор iOncolog*
1) Диффузные опухоли ствола мозга диагностируются с помощью МРТ. Это всё.
2) В отличие от других видов опухоли, для диффузной, к сожалению, есть только один принятый тип лечения: лучевая терапия. Именно поэтому нет никакой разницы, какая «генетика» у этой опухоли. И нет причины брать её на биопсию, доставляя ребёнку лишние мучения.
3) Из пункта 2 есть одно исключение: если планируется участие в клинических испытаниях, биопсию берут. К тому же, сейчас появились менее травимрующие способы сделать это.
Из вышесказанного следующие выводы.
А) Если друг детства хочет подтвердить диагноз ребёнка, переделайте МРТ или пересмотрите его у другого врача. Я работаю в компании http://ioncolog.com/, мы предоставляем видеоконсультации израильских врачей. В частности, пересматриваем диски МРТ. Есть специалист и по МРТ с детскими опухолями. Напишите оператору на сайте, а лучше мне в ЛС — всё объясним-расскажем.
Б) После подтверждения диагноза надо обратиться к хорошему детскому онкологу. Опять же, можно к нашему (хотя и не обязательно). Можно по видеосвязи, как мы обычно делаем. Ну а можно приехать, свозить сына за границу (зависит от его состояния и приоритетов, конечно). В любом случае, однако, общепринятое лечение одно (хотя есть нюансы, как всегда). И половина детей не переживает первый год 🙁
В) Если есть финансовая возможность и желание, можно попробовать принять участие в клинических испытаниях. К сожалению, ближе Европы ничего нет (отсюда и слова про финансы, само-то исследование бесплатно). Посмотреть список можно вот тут (список примерный, Вы всё же не указали точный диагноз): https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=ab&cond=DIPG&gndr=Male&age_v=4
Конечно, я всячески советую обращаться к нам, но… Вы понимаете. Мне кажется, я нигде не приукрасил.
Другу детства — лучи поддержки.
Юрий Кушель Институт неирохирургии в Москве
К сожалению, ствол никак не прооперируешь. Проверяйте диагноз. Если родители настаивают на попытках лечения, могу порекомендовать специалистов в Турции, хотя бы проконсультироваться по диску МРТ и видео ребенка. Волонтер, не представляю никакую мед организацию.
в ФБ профиль Светланы https://www.facebook.com/svetlana.kulibaeva
Напишите ей, она в Корее занимается сопровождением онкобольных. Онлайн консультация-не помешает, мне кажется.
@Гамма-нож
На Калужской в институте хирургии и рентгенорадиолгии как вариант если это возможно лучевая, там сильная.
@Ирина уже списались с ними
«Просто спросить» фонд
Напишите мне в лс
@Ирка написала
@Аня ничего нет…
им надо лично к Юрию Кушелю обратиться. Пусть звонят мне и я помогу связаться или решитб что делать
@Виктор извините, кто это? Я им передам
@Аня ведущий неирохирург 2 го детского отделения
@Виктор напишите мне в личку, пжст, телефон. Я передам маме малыша, она завтра позвонит, если удобно
@Аня мне пусть наберет 903)6263042 разбясню