Нейрофиброматоз, ребёнок, кто занимается в России, Германия, США, Испания, Франция. Не помочь, но вдруг новые исследования.
Может кто подскажет? Нейрофиброматоз ,ребёнок, кто занимается в России, Германия, США, Испания, Франция. Понимаю, что не помочь, но вдруг новые исследования.
Послушаю
Протон в Питере не поможет?
Ничем не помочь.Я имею 1тип.Ничего врачи не делают и не предлагают.В кv есть группа вступите в неё,там можно получить ответы на вопросы, много людей в ней с разными типами
Беда
Ребенку сколько он 2й или 3й в семье?
Первый
1 год
Странно мне генетик говорил что первый ребенок этим не заболевать ,2й 50%а 3й 100%
Новый исследований нет.Предлогали мне Израиль за большие деньги.
Обратитесь в НИИ нейрохирургии им.Бурденко. если не хирургия, то возможна химиотерапия.
Пока только генетическое подтверждение и пятнышки
@Larisa динамическое наблюдение.
@Michael Консультировались в НИИ Педиатрии Вельтищева, записали на госпитализацию, но может ещё что то есть, есть нарушение пищевого поведения ( практически ничего не ест)