Кто сталкивался с Цитомегаловирусом и Эпштейн Барра? Нужен хороший врач-инфекционист и иммунолог. Поделитесь опытом и контактами
Дорогие мамочки, Хэлп! Кто сталкивался с такими бяками как Цитомегаловирус и Эпштейн Барра? Я слышала, что они оказываются лечатся?♀️но нужен хороший врач-инфекционист и ещё иммунолог. Поделитесь своим опытом и контактами, пожалуйста!?
Муж лечит у Ирины Вадимовны Нестеровой в медси. Не дёшево. Детей принимает где-то в другом месте. Результат есть, но лечится уже 5 месяцев.
@Надежда а в каком именно медси? и какой результат если Вы знаете?
@Екатерина результат в улучшении самочувствия пока. Анализы сдаём простые самые промежуточно. У него беда в том, что эб не так уж и дремал, а разрушал клетку. Вот по имунограмме наверное ещё месяца через 3 будут анализы. В общем на круг это наверное тысяч 600 нам обойдётся. Там очень дорогие препараты. Медси на белорусской.
@Екатерина медси мастера по выбиванию денег. В гос.больницах следующее назначают — вкусная еда, хорошее настроение, жизнь в удовольствие.
Это когда нет необходимости в госпитализации — бывают и очень серьезные проявления.
А если как ОРВИ, то см.выше
@Надежда сколько??? 600 тыс?? Божееее!!???это немыслимо(((( а это не развод как считаете??? Медси вообще-то не дешевая частная клиника то!
@Alexandra вот в это вериться больше!??
@Alexandra у нас к сожалению вашим рецептом вылечить не могли. В медси только ее приём 6200 анализы лишь часть там, остальные в другом месте. А вот препараты очень дорогие. Но это уже Аптека. Тут же вопрос в проявлениях. Мой еле ноги таскал и никакой отдых не помогал. Потерял 12 кг веса резко. Мы даже онко прошли.
По цене, я не знаю. Для нас это много. Но я вижу, что стало лучше. Он загибался почти два года, Зеленый был. Сейчас намного лучше, так что я не жалею. Это же все относительно. Если было очень плохо, а стало значительно лучше, так и фиг с ними с деньгами.
А вот у меня и у сына цмв в пассиве и в общем вообще никак себя не проявляют. Мы и не паримся.
У мужа ещё и сильнейший дисбактериоз, ещё наверное часть денег довольно существенную отъедают бактериофаги. Они тоже дорогие. Но у него я думаю и эб так себя отлично поэтому «чувствует»- защита нарушена.
@Надежда а когда сын заболевает? Тоже никак себя не проявляют? Нет такого, что после длительного течения орз или орви ваш ребёнок повторно заболевает и эта эпопея длиться месяц-два?…. Вот у нас именно вот так(((( поэтому я и хочу знать мнения опытных мам, кто начал бороться с этим и у кого уже есть реальная положительная динамика. Если мы сильно заболи, то они активируются и мы болеем раз за разом((( без остановок!
@Екатерина мой опыт наверное вам не поможет. У меня глубоко недоношенный ребёнок. 6 суток ивл и пневмония. Рецидив был однажды на фоне рефлюкса и аллергии на абкм, возможно ещё вирус зацепил. В 10 мес. Но очень тяжело. А так он не болеет, хотя мы постоянно по поликлиникам ездим — много вопросов. Но он сейчас без шарфа) и на даче в 14 градусов я его переодеваю раздевая полностью. И на полу играет, и босиком бегает. Я в носках и тапках, а он босой. Он так хочет- я иду на поводу. И вроде все ок, хотя «булки» зажимаю, конечно. Но он свой тепловой режим сам соблюдает вот так. Сейчас ему 1,8. И никакие сопли не лечу, только увлажняю и убираю если сильно, то пару раз в день соплеотсосом. Ну три раза, если сильно. Все проходит само. Я решила попробовать удержаться от лечения интенсивного, хотя в 10 мес начала тогда и толку не было надо сказать… ровно такой, как если просто солевой раствор точнее.
@Надежда нет такого диагноза — дисбактериоз. А почему вы в медси, а не в гос.учреждение обратились?
@Alexandra потому что государственные учреждения мы все прошли. Нам помочь не смогли. В медси мы пошли потому что там принимает Нестерова, о которой я прочитала отзывы людей со схожими симптомами. Нет диагноза дисбактериоз — есть проявления его- газы, нерегулярный стул, понятно, что если все ок- зачем выяснять какая у тебя там флора и как там себя ведут условно-патогенные составляющие. Я не понимаю ваши вопросы — к чему? Я написала про наш опыт. Он у нас и такой и такой- цмв не мешает — не трогаем, эб реально усложнил жизнь и качество понизил — мы пытаемся решить этот вопрос. Дело ведь не в диагнозах, как таковых, а как конкретный человек с ними живет. Если мешают очень / надо лечить искать специалистов, если в медси- значит в медси.
@Надежда напишите в личку чем лечили пож-та. Понятно, что не для повторения, для инфо и обсуждения с нашими врачами
@Julia сейчас у меня есть информация что так не лечат… мне не жалко поделиться, но у нас вопрос пока так и открыт. Стало лучше. Но нет полной победы.
@Надежда ох. Спасибо! Желаю поскорей победить это!
Не знаю мы незаметно как выяснилось их перенесли, нам сказали о них забыть.Что у нас уже иммунитет!?!
@Dinara ,раз антитела в крови-да)
Послушаю. Сегодня у ребенка сдали кровь на эти инфекции.
Не лечатся. Они навсегда теперь с вами. Только если тяжело человек переносит, тогда следят.
@Alexandra я тоже так думала, да что тут говорить была просто уверена, что они на жизнь, но потом услышала все-таки информацию о том, что их можно и вылечить?♀️но для этого нужен грамотный инфекционист, который не эксперименты будет ставить над ребёнком, а назначать конкретное лечение, врач обязательно должен быть классическим, НО, хорошо разбиравшимся во всевозможных добавках, чтобы лечить в комплексе. Я уже не помню от кого я это узнала, но тогда ещё была фраза о том, что традиционный врач назначает также и препараты с айхёрба, но какие именно этого я уже не знаю?♀️поэтому я и написала этот пост с призывом о помощи, если кто-то уже сталкивался с этим, кто нашёл уже таких специалистов, которые не тупо по стандартных схемам лечат, а подходят более углубленно к решению данного вопроса.
@Alexandra м/быть иммунолог?
это екатерине
@Екатерина иммунолог. Но обычно их в «спячку»убирабт
Цмв остаётся в организме, 2 иммуннолога и 1 инфекционист говорят нам об этом. Если есть какие-то материалы, подтверждающие ваши слова, было бы интересно их изучить. Потому как это пока это так себе источник информации)
Они не лечатся, а уходят в «спящий» режим и могут спать до конца жизни. Зависит от иммунитета.
@Nadezhda вот теперь бы понять как их блин усыпить и на долго!!?♀️
@Екатерина иммунолог в помощь
@Екатерина , закаляйся, если хочешь быть здоров) у меня дочка спит в любое время года с открытой или приоткрытой форточкой, бегает босиком или максимум в носках по квартире. У нее перенесенный Э.Барра, у меня цитомегало. Пока, ттт, ничего не вылезало. Ну и мы еще прививки не делаем.
@Инна разве иммунолог? Мне говорили именно про инфекциониста.
@Nadezhda мы с рождения закаляемся и я ребёнка в отличие от наших мамочек (моих подружек) никогда ребёнка не утепляю и все такое, мне наоборот всегда говорят почему ребёнок дома босиком ходит?… и все в таком духе. И тем не менее вирусы эти есть и они активируются, когда чем-то сильно заболеем и понеслось ((( на месяц-два… а то и больше!
Екатерина Анисимова вот и у нас так с закалкой, но такого нет, не вылезало… значит надо как-то еще иммунитет поддерживать. Может быть плавание?
@Екатерина иммунолог занимается вопросами вашего иммунитета. По хорошему они должны работать в паре с инфекционистом.
@Nadezhda пока ходит на каратэ, общую физику тела укрепляем, отсюда и иммунитет окрепнет, как нам порекомендовали, а плавание чуть позже возьмём, пусть окрепнет немного, а то все сразу много будет, нам ещё и 4 лет нет. Но плавание у нас в ближайшем будущем стоит.
@Инна значит надо искать в одном месте и иммунолога, и инфекциониста. Может кто-то и напишет из мамочек, поделиться контактами…
@Екатерина тогда да, еще малявочка. У моей в 3 года нашли, но уже в перенесенной форме. Сейчас ей 7
Я его лечила-лечила, потому что были непонятные симптомы и иммуноглобулины G.
Но, как мне показалось, у ребенка началось обострение этих болячек и я решила удостовериться наверняка, что правильно их лечить. Сдали мазок из горла на эти вирусы (на все герпесы) — а у нас их и нет.
То есть непонятно что лечили, опять на эти вирусы списали все непонятные состояния. И снова искать диагноз, что с ребенком…
@Vasilisa а вы сдавали качественные или количественные?
@Diana а это как понимать?
@Екатерина колич. могут быть положительные даже при кач. отриц.
@Diana просто да/нет
А кто списал то? Врачи из поликлиники по ОМС? У меня просто такое впечатление складывается, что наши участковые педиатры простите сидят одна дура на другой(((( они вообще Никогда и ничего не знаю, и не дают никаких толковых рекомендаций!! Прям беда с этим… поэтому я и озадачилась найти платного грамотного инфекциониста!
@Екатерина лор сказал, что Эпштейн Барр даёт такую картину, у нас большие аденоиды, лимфоузлы, вирусная кровь (лимфоциты 55%). Сдали кровь на ИФА, там были антитела G к ядерному и капсидному. И якобы это может говорить как о сформировавшемся иммунитете, так и о заболевании, так как герпес пожизненно персистирует в организме.
У нас ещё хронический гранулезный фарингит и постоянно в носу какое-то воспаление, насморк не лечится.
А потом стали ещё такие симптомы добавляться, как раздражительность, потливость по ночам. Все признаки какой-то инфекционной интоксикации лёгкой. Ну вроде нет прям температуры, но ребенок сонливый, медлительный, не весёлый…
Я долго думала на Эпштейн-Барр, тем более, что аденоиды даже пришлось удалить. Но всё-таки меня смущало, что диагноз ставится на основании антител G. Сама сдала ПЦР — и ничего не обнаружено.
@Vasilisa подскажите пожалуйста а лимфоузлы постоянно увеличены? Или только когда заболевает? Нас тоже лор напугал ВЭБ, сказал что похоже на мононуклеоз, но анализы не подтвердили. Лимфоциты в крови тоже увеличены, но педиатр говорит что для 4 лет это норма
@Ksu после удаления аденоидов началось увеличение других лимфоидных тканей — задняя стенка горла постоянно в гранулах (гранулезный фарингит) и шейные лимфоузлы. Одно удалили, другое взяло на себя его функции, видимо.
@Vasilisa у нас Аденоиды ещё на месте, но тоже как заболевает , то горло в этих гранулах, лор сказал что это раздражение от слизи, которая стекает по задней стенке..а лимфоузлы на шее увеличены тоже в начале болезни. А вы в каком возрасте удалили аденоиды? Меньше не стал болеть? Чокнешься пока этих детей вырастишь
@Ksu всё-таки я это все связываю с присутствием постоянной инфекции в носоглотке. Видимо, это золотистый стафилококк. Но он тоже толком не лечится, хоть он у нас и высеивается. Ингаляции с антибиотиком, бактериофаги, всякие сосалки с айхерба — ничего не помогает
@Ksu мы удалили в 6 лет, потому что мешали дышать. Серьезных гнойных отитов или бронхитов у нас не было, вообще антибиотики не пили никогда за время садика.
Он и сейчас вроде не то чтобы болеет, но постоянные сопли и слабость. Это всё-таки напрягает. Нет выносливости.
Педиатр уже даже меня всерьёз не воспринимает, типа я придумываю болезни.
@Vasilisa вы сдайте количественный анализ. Я тоже изначально на качественный делала, чисто и кровь и слюна. В итоге меня отправили на количественный, а там зашкал в пятой степени. Из частных
количественный делают в гемотесте, в интвитро нет.
@Tatiana да я на количественный и посылала мужа с ребенком. А сделали просто да/нет. Надо наверное позвонить и повозмущаться
Отправляла на такое
@Vasilisa да, я бы позвонила, уточнила.
@Vasilisa единица измерений должна быть при количественном показателей копий| кол-во эпителиальных клеток
@Vasilisa блин(( и у нас слабость от того что аденоиды мешают дышать и из за этого кислородное голодание..
Похоже на обострение ВЭБ. Надо ещё сдать на авидность и даже, возможно, IgM. Авидность показывает обострение имевшейся ранее инфекции.
А в слюне методом ПЦР могли просто не поймать
@Svetlana
@Василиса Новикова, а на другие герпес вирусы смотрели? ВЭБ у вас явно не в стадии обострения
@Svetlana на кровь нет, а ещё золотистый стафилококк у нас высеивается
вирус не лечится, а уходит обрано «в клетку» в спящий режим и это может занимать годы. чтобы он не проснулся далее нужно аккуратничать пожизненно, из серии «не охлаждаться, не перегреваться и тп.», эти вещи стрессуют иммунитет и вирус снова «пробуждается».
Идите в Боткинскую к инфекционистам. Там их два. Были у женщины врача. Взрослый ходил. Не знаю как там насчет детей
Герпесы не лечатся))
@Natalia слушайте, если Вы лично сталкивались с этой проблемой, то просто поделитесь опытом, а не пишите таких мудрых изречений! Я и без вас это знаю. Но сегодня все-таки есть мнение о том, что ОНИ лечатся! Поэтому и был написан данный пост.
@Екатерина Сталкивались с этим не по на слышке . Лечили ребёнка в Москве и в Европе . Герпесы не лечатся их вгоняют в ремиссию. Хорошо помогает гроприносин . И не нужно так грубо отвечать , про герпесы уже давно все говорят и знают , что они не лечатся!!! Написала так потому что в посте написано что «они оказывается лечатся» от туда такой ответ
@Екатерина ребёнок проходил лечение в Москве, лежал в 1 информационной больнице, были в Сеченова у многих инфекционистов , в Италии и в Польше. Лучше гроприносина ( изопринозин ) вам ничего не поможет . Те же самые вифероны доказано , что это фуфломуцин . А по хорошему вам нужно этот пост написать в группу найди своего доктора , там вам быстрей помогут .
@Natalia Благодарю за дельный совет и уже второй ответ по сути. Будем искать! Никакой грубости не было, с моей стороны точно. Просто Вам нужно сразу было написать мне все это) Вы вот уже прошли весь этот путь, а мне только это предстоит. Поэтому спасибо за советы!
Мне только один врач предлагал его вылечить году в 2005, я уж было собралась, но потом поняла что он поставил мне диагноз на основании прыща на щеке ? никогда не встречала достойных источников информации о лечении ЦМВ…
За эпштей бар не скажу. А вот цитомегаловирус у нас с рождения, что явилось осн причиной нейтропинии у ребёнка.
Наблюдались год в Морозовской, только спустя год организм ребёнка стал контролировать ЦМВ.
Для понимания по количественному анализу(пцр слюны на цмв) у нас было что то вроде 4× 10 (в 5ой степени). А при этом в пцр крови следов ЦМВ не было.
На эти результаты были разные мнения :
Врач инфекционист дет. поликлинике : курс на 3 месяца виферона по схеме.
Зав отделением иммунологии Сперанского : если было бы лекарство, его бы давно вылечили. По имунноглобулинам у нас было видно, что организм борится с ним, поэтому пичкать виферон ом бесполезно.
Гематолог из Морозовской : тоже не увидела причин ставить виферон, назначила прыскать в горло панавир инлайт. Что месяц мы делали.
Больше ничего мы не делали, спустя вот год показатели пцр слюны снизились до единицы, нейтрофилы попёрли, все ок.
Выше верно все девочки написали, излечить невозможно, вирус постоянно в организме в спящем режиме.
Если в пцр именно крови будет найден и какой-то из имунноглобулинов тоже это покажет, только тогда врачи назначают поддерживающую терапию.
С вирусами герпес-группы (включая ВЭБ и ЦМВ) рано или поздно сталкивается почти все население Земли, антитела будут на всю жизнь.
При падении иммунитета-могут обостряться.
Если тревожат-да, к хорошему иммунологу или вирусологу. Может, в Габричевского есть?
Хотя мы такие вещи решали с гомеопатом классическим, закалкой и спортом.
Здоровья!
Я болела ЭБ во взрослом возрасте. Теперь антитела навсегда со мной. Теоретически вирус может активизироваться при ослабленном организме. Но вообще, по опыту, организм может быть бодр и весел, а анализы почему-то показывают положительные и IgG, и IgM, то есть анализы тоже несколько кривоватые получаются. Помню, чуть ли не в трёх лабораториях сдавала однажды, тк сильно отличались результаты. Мутная история.
Про лечение EBV через специальные протоколы питания- книги доктора Gundry, например вот эта:https://nutritionstudies.org/the-plant-paradox-by-steven-grundy-md-commentary/
У меня сын перенес его, узнали когда обострение прошло, врасиха не смогла его определить. Узнали что переболели после того как сдали анализы.
@Смирнова а его не определить без крови на бар
Послушаю. Мы долечиваем мононуклеоз (ЭБВ). Болели на той неделе 5 дней с темпой и потом улучшение, на этой кашель только долечиваем. Сразу со втрого дня аб и гроприносин. В пн к врачу. Какие анализы просить направление?
Бара перенесли в августе. Он не лечится. Но последствия от него убитый иммунитет в минус и следствием частые болезни. Все липнет. До 12 месяцев востановление. Обязательные курсы витаминов б6, б1, б12 по два месяца с перерывом месяц и по новой. Сам вирус проходит быстро, но убитая иммунная система после цепляет любой чих. Мы с августа болеем нон стоп с перерывом в пол недели. Витаминный курс и лечение ОРЗ и ротовирусов, ангин.
@Наталья мы 8 год всё ещё цепляем после него?♀️
@Наталья вот и у нас такая же фигня(((
.
Ухо. Ибо цепанула цмв в беременность на большом сроке, чтоб малышу не достались осложнения- прокапали интерферон в инфекционке. Мне офиц медики говорили, что он никак не влияет на человека- только в случае трансплантации органов все не оч радужно. Но! Приехал а гости знакомый- кинезиолог и рассказал, что от цмв — красные родинки по туловищу идут, т е отекает кишечник ( давал схему лечения- но там, блин, месяц в попу колоть .. не помню, что! И друга не могу никак вызвонить( в другом городе он.((
ого, у всех спрашиваю про красные точки-родинки,никто ответа не знает) узнайте,пожалуйста, у друга,что делать,а то,может,есть лекарство? а от отекшего кишечника и аллергия прет…
@Svetlana вот не могу уже месяца два его найти! Он в другом городе/ на связь не выходит((((
@Olga
Цитомегаловирус на всю жизнь, если внутриутробного от мамы передался. Как герпес, при ослаблении иммунитета, выйдет болячка. А так особо не выдает себя, сюда же можно отнести ВПЧ!
К сожалению не лечится, переводится в ремиссию. Дочь цепанула в 1,5г , примерно с 3 лет на учёте у иммунолога. Препараты подбирали индивидуально по анализам ( т.е сейчас все ОРВИ лечим с определёнными комбинациями препаратов, один из них — изопринозин — наверное самый действенный) . Иммунитет снижен , цепляет много заразы ( правда спорт улучшил ситуацию). Дочери 9 .
Екатерина, попробуйте обратиться в клинику Эхинацея. Там признанные специалисты по этому вопросу. Но лечение, действительно, может быть достаточно дорогим в случае, если будут показаны иммуноглобулины
Ветрянкой болели наверное все, но одни поболели и забыли, а другие мучаются всю жизнь с опоясывающим лишаем.
Тот же герпес на губах и половых органах. В организме почти у всех, но у одних рецидивирует, у других иногда, у третьих вообще нет.
Коварство Эпштейн Барра в том, что симптомами могут быть не просто боль в горле или постоянный насморк. А может быть много чего ещё типа субфебрильной температуры долгой. Или эмоциональная нестабильность.
У моего ребенка прям под копирку симптомы, типа рассеянность внимания, тремор рук, заторможенная речь. Этого раньше не было. Но врачи пишут просто «ВСД».
Я и сама не уверена до конца, ЭБВ даёт такую симптоматику или что-то ещё, недостаток витамина Д, например, щитовидка, железо.
Врачи не докапываются. Им не надо. ВСД и все.
А если и докопаться. Ну, предположим, у всех есть эти G, как в наших анализах. Считается, что это может быть как выздоровление, так и хронь.
Можно списать на эти анализы и ЭБВ любое состояние.
Раньше нам так на аденоиды все списывали, что это из-за них. Мы их удалили — ничего не изменилось.
ЦМВ не лечится — иммунитет его переваривает и вирус остаётся с человеком на всю жизнь, как вирус герпеса. Очень советую врача Корж Сергей Валентинович, работает в клинике Семашко, спец по ЦМВ и ЭБ. Это не страшные вирусы.
Лечение этих инфекций,это выкачка денег.Езжайте в 1инфекционную больницу,там вам бесплатно всё расскажут.Организм человека сам с ними справляется прекрасно.Большинство болеет этими инфекциями в садике,но бывает что и до взрослого возраста без них доживают.Большинство даже не знают что болеют ЦМВ симптомы как при ОРЗ.
@Anna это если не в активном состояние . Я с ребёнком намучилась , лежали в 1инф и ещё в Европе лечили
@Anna также как дисбактериоз, ВСД, уреаплазмоз, хламидиоз, эрозия и еще куча «диагнозов», которые нужно «обязательно» лечить
обратитесь в герпесцентр на гримау