Кому в Москве показать ребенка по поводу нейробластомы?
Коллеги и друзья! Просьба на мозговой штурм и не пройти мимо.
У близкой подруги-врача (по понятным причинам, на ФБ пишу я) ребёнок с тяжелой неврологической симптоматикой в инфекционной больнице без диагноза. МРТ, КТ и пр все есть. Есть подозрение на нейробластому (пока, кроме маркёра, никак не подтверждается). Ответа на пульс-терапию преднизолоном нет.
Кому показать по поводу нейробластомы?
Нейроиммунолог есть у кого?
Этапный эпикриз и снимки отправили в Израиль (пока нет ответа).
Что ещё?
Скин мне подумаю кому
Ок.
Желудкова к ней и только к ней
Где она сейчас?
Желудкова у Рогачёва, но к ней прорваться почти нереально.
Спасибо. Попробуем
Пожалуйста обращайтесь, если потребуется реабилитация
http://loewenstein.ru/branches/%D1%80%D0%B5%D0%B0%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9-%D0%B8-%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%BA%D0%BE%D0%B2/
Написала в личку
https://centerneuro.ru/Specialists/Details/13 мобильный скину в личку
Да, спасибо. Уже связались с ней.
МРТ и КТ не обнаружили нейробоастому? Если речь идет о опсоклонусе-миоклонусе, то это, вероятно, энцефалопатия Кинсбурна. Она может быть как паранеопластической, так и идиопатической. Надо делать МРТ не только головного и спинного мозга, но и забрюшинного пространства и грудной клетки. Если нейробластома не обнаружена, то нет необходимости в онкологе. Сколько весит ребенок? В какой дозе и сколько раз проведена пульс терапия? Проводится терапия иммуноглобулинами? Плазмаферез?
Добрый день. Спасибо за развёрнутый ответ. ИГ и плазмаферрез не делали (к сожалению , ЦИК тоже не взяли до пульса). Если позволите, сброшу вам в личку эпикриз
@Olga , конечно, жду.
@Olga , все изучила. Абсолютно согласна с тактикой ваших врачей. И диагнозом: энцефалопатия Кинсбурна. Нейробластома не обнаружена, все, что я перечислила по КТ/МРТ сделано. Я бы дрбавила к терапии иммуноглобулины в дозе 2 г/кг/курс на 3-5 дней. И пульсовала бы метилпреднизолоном, благодаря метильной группе, он легче проникает через гематоэнцефалический барьер.
@Lolita ок, спасибо. Но врачи пока настаивают на нейробластоме (которую пока не видно, но она есть)
@Lolita ещё раз спасибо за развёрнутый ответ
@Olga , мне сложно представить нейробластому, которая есть, но ее не видно. В любом случае, терапия Ig и пульс терапия — золотой стандарт лечения даже при наличии нейробластомы. Скорейшего выздоровления девочке!???
@Lolita ок, спасибо. ИГ уже зарядили.
@Lolita лично знаю нейробластому в районе бифуркации аорты, которую случайно нашли в Филатовской на ультразвуке. До этого ребёнка как только ни обследовали и кто только ни смотрел снимки — ничего не находили. Опережая вопросы — искал в прямом смысле слова весь мир.
По поводу опсоклонуса- миоклонуса можно показать документы Ильиной Елене Степановне. Зав. ПНО2 РДКБ. Созвонитесь завтра 495 936 90 29. Поиск нейробластомы к Желудковой.
Спасибо. Уехали во вторник в Израиль (онкологию сняли там).
@Ирина спасибо!