Ищу гастроэнтеролога по язвенному колиту и трансплантации кишечной (фекальной) микробиоты в Москве.
Здравствуйте! Ищу гастроэнтеролога, специалиста по язвенному колиту и трансплантации кишечной (фекальной) микробиоты. В данном случае больше интересует именно трансплантация кишечной микробиоты. Желательно в Москве, пока интернет поиск меня навел только на центр в Новосибрске.
Спасибо Вам большое за внимание!
рекомендую специалиста, пока он в Москве @Gary
Здравствуйте. Мы сможем приехать в Москву только в сентябре.
Можно ли написать @Gary напрямую с вопросами?
@Anastasia, если он не в воздухе -откликнется сам (наверное)
Я бы написала ему
@Рина хаха! Как вы угадали, я именно в воздухе! Переписываюсь с Анастасией ???
@Gary, так я же — медиум. Вы еще не поняли?
@Gary, уверена, что поможете @Anastasia
Ну это ей решать. Но я дал ей лучший совет, который смог
@Gary, я даже догадываюсь, какой
@Рина а ну, медиум?
@Gary ? первое и основное -отказаться от фекальной трансплантации кишечной микробиоты
@Рина вы действительно медиум! Или просто грамотный врач.
@Gary
Я понимаю, что я всего-лишь обыватель, но прошу вас не надо «стебаться». У моего любимого человека невероятные боли, мучения и качество жизни. Мы боимся удаления кишечника. Нам СТРАШНО. Если вы считаете это плохой идеей, я поняла вас, но не нужно стеба
Анастасия, сорри. Приношу извинения. Я думаю, что вы можете довериться специалисту, который вашу проблему правильно понял. Вы не написали, на основании каких обследований врачи дали рекомендации, были ли проведены исчерпывающие обследования с гистологическими пробами и их результаты. Диагноз и предложенная схема лечения. Считайте все наши реплики -офф
Знакомый из Беларуси делал в Новосибирске. Совсем недавно. Пока все хорошо. По-моему, делают только там. Ещё в Турции.
@Рина мужу — 33 года, у него язвенный колит с 2011 года (с 26 лет). Подтвердили, что это именно язвенный колит, а нет болезнь крона через несколько колоноскопий от разных врачей. Лечились у «звездных» врачей в Чикаго пока жили в Чикаго (2 года лечения), и 2.5 года в Шарлотт.
Последняя колоноскопия в январе 2018 года показала воспаление всего толстого кишечника, и рекомендуют удалить толстый кишечник. Еще два других врача порекомендовали удаление кишечника.
Муж уже пробовал следующие лекарства:
Ведолизумаб (Entyvio)
Адалимумаб (Humira)
Инфликсимаб (Remicade)
Муж развивал антитела к биологическим лекарствам, они были эффективны только 1-2 месяца.
Также принимал:
Азатиоприн (Imuran)
Сульфасалазин (Sulfasalazine)
Он закончил прием преднизона (стероиды) 2х месячный курс, и на данный момент он принимает только
Месаламин (Lialda) и БАДы. Преднизон всегда вызывает улучшение, но из-за долгосрочных побочных эффектов — больше 2-х месяцев не прописывают. Прежде, чем удалять кишечник — мы хотим попробовать ФМТ, хотя здесь пока услышала от вас двоих, что не стоит. Нам, как пациентам — не так страшно попробовать ФМТ, чем сразу удалять толстый кишечник.
@Elena А у вашего знакомого — язвенный колит?
Вроде БК. А суд диету не рассматривали?
@Рина спасибо большое за ваши слова! Ценю, что вы написали.
Делали и СУД, и Low FODMAP diet, gluten free diet (безглютена). Особо ничего не помогает.
Биология не помогает? Почему не используете дальше? Другие препараты месалазинов. Пентаса, салофальк. Модулен, как энтеральное питание на месяца 2-3. Кронпортал почитайте.
Врачи сказали, что мой муж развивал антитела — и лекарства просто вымывались. Это касается Ведолизумаб (Entyvio), Адалимумаб (Humira), Инфликсимаб (Remicade)
Нас лечили по стандартному «американскому» протоколу по язвенному колиту. Модулен ни разу не предлагали
Кронпортал. Там очень много информации. Дисбаки, клостридия. Есть ещё палео аип. На кронпотале там Тилия спец. Нужно сначала проверить все непереносимости и аллергию. Все очень медленно.
Я честно признаюсь, никогда не разговаривала по-русски о болезни мужа, и многие термины не знакомы) а кронпротоколе пишут о язвенном колите? Посмотрела сейчас сайт
Все, нашла — НЯК
Пробуйте модулен. Им можно полностью заменить еду. Моему ребёнку рекомендовали как первую линию терапии. Рассказывали случай, что девушке с БК уже хотели удалять пищевод, т на модулене вытянулись.
Читайте историю Верунчик и Тилии. У Верунчик, правда, про детей, но её сыну уже 17, если не больше.
Спасибо! Сегодня предстоит долгая ночь)
И не одна))))
Удачи и стойкой ремиссии!!!! Очень вас понимаю.
Да, это точно. В первые годы у меня было очень много сил на поиски информации/вариантов лечения, а сейчас я сижу и обессилено смотрю на форум. 5 лет борьбы, и хочется просто уже «одного ответа» найти, а его все нет)
@Anastasia вы должны понять, что «стандартного американского метода» не существует. Язвенным колитом занимаются как в США, так и в Европе (Каролинска Институт в Стокгольме один яркий пример). Стандарты формируются на основе международных исследований и совместного опыта лечения этой болезни. Вся остальная ахинея, о которой пишет Elena Zvenyarovskaya-Povalbo, это ничто иное как отдельные анекдотические истории. (Анекдотические в данном контексте не подразумевает юмор, а перевод с английского anecdotal, то есть отдельные, разбросанные, может быть мой перевод неправильный и по русски так не говорят)
Gary, за 5 лет наблюдения за докторами (а у нас были Dr. Stephen B. Hanauer, Dr David Rubin в Чикаго («звездные доктора» как их называют врачи из Шарлотт), и другие врачи из Шарлотт) — я вижу СТАНДАРТНЫЙ подход. Я обращаюсь в клинику в Израиле с вопросом о лечении, рассказывая наше лечение за 5 лет — и мне говорят: «мы следуем американскому протоколу лечения». Я не знаю о какой Елене вы пишите. Я читаю различные источники о новых исследованиях, и как вы знаете, начали пациентов с C.Diff лечить с помощью фекальных трансплантации, даже в США. У мужа был C.Diff, сейчас он не подтвержден. Возможно, надо попытаться доказать, что у него есть С.Diff, чтобы здесь пройти лечение, но это будет, даже с нашей страховкой, очень дорого. Если в Москве или России есть специалисты — я хочу их найти в России, чтобы мы смогли приехать и сделать процедуры. Я поняла вашу точку зрения, вы считаете это шарлотанством. Но в Штатах лечат C.Diff patients с ФМТ.
@Gary Я ищу информацию, как и любящая жена, я хочу узнать все, что могу. Я нахожу специалистов (не Елену), например, PhD in Microbiology, которые считают, что ФМТ может хорошей опцией для нас.
@Anastasia ладно, делайте то, что считаете нужным. Я боюсь, что как любящая жена, Вы сделаете своему мужу только хуже, слушая людей, которые не занимаются лечением язвенного колита, включая PhD in Microbiology. Я своё мнение высказал наряду с всемирно известными экспертами, но Вы берете на себя непосильную Вам задачу, пытаясь самой найти лучшую опцию и слушая людей, которые в этом не понимают. Желаю Вам и Вашему мужу удачи.
@Gary они не высказывали свое мнение по поводу ФМТ, мы не обсуждали с ними. Это вы высказали. Спасибо за ваше мнение.