Есть ли у жителей Кирова право на медпомощь по приезду на месте в Москве? Ребенку нужна операция по закрытию ОАП
Пишу здесь, чтобы было видно. Сегодня Ксюшу госпитализировала вместе с мамой- это просто на уровне чуда. Сказали, что приехали во-время. Еще одной пневмонии она могла не перенести. Всем-всем спасибо. В последних сообщениях подробнее.
#МедицинскийцентрБакулева Прошу вашей помощи. Эмоций и ахов, пожалуйста не нужно — очень нужны конкретные советы, которые я передам родителям ребенка. 🙂 Это письмо я получила на консультативном форме от мамы девочки с синдромом Дауна. К сожалению, наш фонд занимается только психолого-педагогической помощью и я не знаю, как помочь в данном случае. Цитирую письмо: «Добрый вечер,я мама малышки солнышка,мы живем к сожалению не в Москве.а в далеком Кирове. Хочу получить консультацию специалиста или совет родителя. В данный момент сложилась такая ситуация,что необходима срочная операция по закрытию ОАП,на которую нас отправляют в Москву в Бакулево. Прибыть должны 24.01. Все бы ничего,но мы уже второй месяц лечимся от пневмоний. После госпитализации через пару дней попадаем снова в больницу. Эти пневмонии напрямую связаны с пороком сердца. Мы не успеваем к 24 числу сдать все анализы . Возможна ли госпитализация без анализов или сдача их на месте тк ребенку становится хуже,нет стабильности. Возможно ли вылечить ребенка по прибытию в Москву для достижения стабильного состояния ребенка для подготовки к операции. Может ли кто подсказать какой нибудь аналог такой ситуации и разрешения этой проблемы? Мы жители глубинки и не имеем материальной возможности для длительного пребывания в Москве. Мы просто обыкновенные родители, которые хотим спасти жизнь своему ребенку. Есть ли у нас право получить медицинскую помощь по приезду на месте тк нас уверяют,что экстренную помощь могут получить только жители Москвы? Помогите советом тк законодательно мы не подкованы в этом вопросе и не знаем на какое право имеет мой ребенок. Не хочется верить, что отсутствие полной информации и недостаточное материальное положение моей семьи, для обслуживания в столице, может быть основной угрозой жизни моего ребенка. Т.к. нам проблематично добираться до Москвы на руках с больным ребенком, то мы боимся получить отказ по прибытию из-за каких либо возникших трудностей. К тому же существует неопределенность нахождения меня-мамы возле малышки. Центр ставит сразу в известность, о том, что мое пребывание в медицинском центре невозможно. Т.о. появляется дополнительная проблема – отсутствие жилья для меня на время пребывания дочери в Центре. Множество вопросов, на которые мы не можем найти ответов и заставили написать вам. Будем вам очень благодарны за любую помощь!!!»
Я думаю, что маме нужно позвонить в институт и задать все вопросы по госпитализации.
Обычно без анализов не госпитализируют на плановые операции.
Если ребенок болеет — тоже не будут оперировать.
Поезд из Кирова в Москву идет ночь, по-моему, около 14 часов, кто-нибудь из родственников даже может доехать и все выяснить лично.
Если нужна финансовая помощь — можно попробовать обратиться в благотворительные фонды.
Туда весьма непросто дозвониться.
Никто за маму это не сделает.
Мама, похоже, не очень может разобраться. ИМХО для этого и существуют фонды помощи таким пациентам и их семьям, где есть координаторы и волонтёры.
Что ж все злые такие, а. Из Москвы пациенты часами пытаются в бакулевку дозвониться. А это межгород.
@Sazonova Почему злые? Я бы рада помочь, но как?
Промолчать, если помочь нечем? Не?
@Sazonova Вы нарушаете мои границы) У Вас проблемы с агрессией или с границами? 🙂
Кажется, начался флуд. Позвольте откланяться.
Инна!
Попробуйте дозвониться и поймёте насколько это трудно…. и эта не единственная больница , куда дозвониться проблематично .
@Tatyana Попробую завтра.
@Tatyana http://www.bakulev.ru/cure/therapy/
Если у Вас нет возможности сделать вышеперечисленные исследования по месту жительства, Вы можете выполнить их в НМИЦ ССХ (на договорной основе, по предварительной записи в регистратуре).
Полина, если реально некому дозвониться, то я завтра между консультациями и лекциями попробую.
Марк, огромное спасибо. Очень хорошо, если будет звонить врач, я не уверена, что смогу понять всякие тонкости, если они возникнут в процессе разговора.
у бакуляши есть форма на сайте для консультаций:
http://www.bakulev.ru/cure/consult/index.php
раньше был форум и нам в течение дня отвечали.
Про форму я ей написала. Думаю, она попробует. Про анализы напишу, чтобы сдавала платно, на это деньги я переведу.
Полина, можно обсудить, и маму я могу разместить. М Первомайская, автобус 10 мин .
Так же, могу связаться с мамой и что то для нее выяснить более предметно, встретить.
Ася Ерёмина , СПАСИБО!
Ася, спасибо большое. Как с вами связаться. если потребуется разместить маму? давайте подружимся 🙂 и тогда я смогу написать вам в личку?
Ответила ЛС
Все поняла. 🙂
а ещё можно обратиться в свою страховую компанию (полис ОМС) со всеми этими вопросами — по идее они могут знать как и что реально оплатить за счёт гос.средств.
Я могу их у себя поселить бесплатно на столько, сколько потребуется. Метро красногвардейская, дом рядом с метро.
Родителям ребенка нужно получить промежуточную выписку и направить ее в профильные стационары. В данном случае я бы не обращалась только в Бакулевку (о ней ходят (подчеркиваю) легенды о внутрибольничном инфицировании). А в многопрофильный стационар типа филатовской больницы, нцзд, где умеют и пульмонологию и кардиохирургию. При отсутствии квот могут помочь фонды
Про фонды: насколько я знаю, для помощи фондов нужно иметь официальный отказ, основанный на том, что такие операции у нас не делают. Здесь отказа нет.
Сейчас надо найти того, кто готов принять ребенка, и дальше уже разбираться с омс/квотами/фондами
Насколько я знаю, это государство наше не отправляет на лечение за рубеж, когда может само (даже если может очень плохо). Операции по закрытию оап обычно не сложные. В Кирове нет кпрдиоцентров, поэтому государство даст квоту на лечение в федеральном учреждении. Родители имеют право выбирать: помимо бакулевки у нас сильные кц например в Калининграде и Новосибирске и можно получить квоту туда.
Фонды же оплачивают лечение, когда квот в выбранном учреждении нет.
Анализы можно сдать в самой бакулевке платно
Обратитесь в филатовскую больницу в отделение кардиохирургии
Они берут иногородних?
Да берут. Наберите официальный сайт в разделе есть сайт кардиохирургии отвечают онлайн
Спасибо. Нашла и написала маме.
Всем огромное спасибо. Маме все написала, теперь делаем паузу и ждем ее ответа. Посмотрела в ее личный кабинет, там нет телефона и эл. адреса. Поэтому попросила их прислать. У меня был случай. когда попросили помощи, потом нашли другой выход. а мне не сообщили. Именно поэтому сделала паузу. Ответ, который я написала маме, можно посмотреть здесь https://downsideup.org/ru/forum/topic/50268
Наталья Максимова, это Вы о чем?
Хотела еще уточнить про фонды. Есть такие, которые могут сопровождать семью вот в таком случае: квота есть, никто не отказывает, но, как написал, Марк: возникли сложности и мама не понимает к кому и с чем обратиться? Мы тоже не знаем, как в таких случаях действовать. Мне сказали, что в идеале ее лечащие врачи, которые давали направление на квоту, должны были сами связаться с бакулевским и прояснить ситуацию. Но, поскольку, идеалов нет — может быть есть общественные организации, которые могут такие семьи сопровождать?
у нас доктор связывалась с бакулевскими, и ещё и скорую нам дали на транспортировку межгородом по моск.обл. (мы её не оплачивали). т.е. сам врач стационара это все узнал и организовал — не фонд, не страховка омсная.
Да, мама свои контакты прислала, будем ждать от нее копии документов.
Ок. Ждём документы и общую информацию.
Попробуйте написать Olenika Dariy Она работает в Бакулева.
@Полина, наверное, Катю Бермант можно попросить о сопровождении? Они в этом понимают.
Ирина спасибо. Наверное, нужно выстраивать такие отношения. Все понимают, что мы оказываем только психолого-педагогическую помощь, но пишут часто и о медицинских и проблемах.
Странно, что маму не берут… она имеет право на пребывание с ребёнком до 5-летнего возраста! Что за ерунда???
В бакулевке в некоторых отделениях дежурит 1 мама на 5-6 детей
Но по закону один родитель имеет право быть!
По закону имеет. По факту закон в наших лпу не соблюдается как минимум в реанимациях
Все обычно понимают, что лучше мамы няньки, сиделки и санитарки ребёнку не найти. 24 часа абсолютного внимания, самопожертвования, заинтересованности и мониторинга состояния даст только мама…
Там просто нет условий для мам. Только платные палаты совместного пребывания. Стоят как дорогой отель
Нигде нет. Мы в РДКБ на одной кровати спали и у меня спальник был. Спала на полу. Лишь бы рядом. Какие условия ещё нужны?
Видимо даже для 5 спальников на полу места нет. Кроватки там маленькие, взрослый не поместится
В других кц (Калининград, Новосибирск) условия есть. В нцзд так вообще отличные
Полина, добрый день! По мед вопросам помочь не могу. Если надо маме девочке где то в Москве остановиться, пишите в лс, я её у себя дома размещу на необходимое время. Территориально я в Кунцево, до Бакулевки недалеко.
Спасибо, Лена. Уже есть желающие разместить, но вы, похоже, ближе всех. Я к вам в друзья попросилась, так будет проще общаться 🙂 Ну и вообще — хороших людей много не бывает 🙂
Информация для всех (вдруг кому пригодится). Если будет обострение какого-либо сопутствующего хронического заболевания у приезжего на операцию в Нмиц Ссх им. А. Н. Бакулева, то госпитализации к ним не будет (оперировать на этом фоне нельзя), но есть договоренность с другими клиниками, куда ребёнка госпитализируется для проведения лечения сопутствующей патологии, а потом сразу переводится для операции в Бакулева.
Марк, спасибо! Очень важная и полезная информация. И важно, что сразу переводят в Бакулевский.
Например, в кардиоцентре Мясникова (через дорогу от Бакулевки) можно сдать анализы за деньги перед госпитализацией, тк понятно, что успеть со всеми анализами в нужный срок практически невозможно. Думаю, что-то такое есть и в Бакулевке.
Автор написала, семья стеснена в средствах….
В Бакулевке можно было находиться с ребёнком маме. Мама с ребёнком постоянно рядом. Неужели что-то изменилось. В Новосибирске отличный кардиоцентр.
Изменилось, и маму предупредили, и на сайте написано, что без мам.
Уважаемые участники группы. Сообщаю последнюю информацию. Похоже, Ирине удалось уложиться в сроки: пересдать анализы, сдать дополнительные, получить квоту и направление. Сегодня вечером мама с малышкой сядут в поезд и будут завтра в 10 часов утра в Москве.Ее встретит Ася @Ася. А @Елена ждет ее для проживания. Спасибо им и Марку@Mark, который дозвонился до Бакулевского и получил сведения, от которых мы начали двигаться. Спасибо за совет @Irina обратиться за помощью в фонд @Благотворительный. Они связали нас с врачом, который мониторил новые анализы. Связь с врачом поддерживала наш социальный педагог @Светлана Всем огромное спасибо: кто отозвался, кто переживал, кто давал ценные советы. Теперь все зависит только от того, какое состояние будет у малышки — можно ли будет ее оперировать. Будем молиться, чтобы все удалось. 24/1 Ксюша ГОСПИТАЛИЗИРОВАНА ВМЕСТЕ С МАМОЙ!
Всё будет хорошо!
Для тех кто молится, мама Ирина, и младенец Ксения
Сегодня Девочку госпитализировали вместе с мамой. Не зря так много хороших людей о них думало и молилось.
Отлично, с Богом!
Да, впереди операции. Будем молиться.
Сейчас у Ксюши идет операция. Храни Господи девочку!
Молимся. И ждем.
операция закончилась. Мама её еще не видела. Но вроде бы врач сказал, что разрешает маме оставаться с дочкой.
Девочка в сознании, в реанимации на ИВЛ, мама ждёт ее в палате.
Слава Богу за все!
Утро.
Ксения дышит сама и улыбается во все свои 11 зубов .
Но пока в реанимации
Всё, можно выдохнуть! Девочки в послеоперационном боксе, вместе! Слышала в телефон как Ксюша гулюкает. Она правда еще вся в проводах и трубочках, но уже улыбается и просит есть! Теперь дело пойдёт на поправку!